آیا می‌‌دانستید که در حال حاضر 15% از جمعیت دنیا یعنی چیزی در حدود 1 میلیارد نفر دارای نوعی کمتوانی یا ناتوانی‌های جسمی یا ذهنی هستند؟ در ایران نیز طبق آخرین آمارهای اعلام‌شده در سال 98، چیزی در حدود 1 میلیون و 500 هزار نفر با همین شرایط وجود دارند. این افراد همواره در طول زندگی خود با چالش‌‌های متعددی در زمینۀ تحصیل و دریافت امکانات مرتبط با سلامت و… روبه‌رو هستند. ازآنجایی‌که بسیاری این افراد در مراکز خاصی زندگی میکنند، حتی از بسیاری از حقوق ابتدایی انسانی ازجمله داشتن یک زندگی مستقل یا حریم خصوصی نیز محروم هستند که آشنایی با این چالش‌‌ها و تلاش برای بهبود شرایط زندگی این افراد وظیفۀ انسانی یکایک ما است. قدم اول در این مسیر، آشنایی با تعاریف کمتوانی و ناتوانی ذهنی و جسمی، و قدم بعدی آشنایی با حقوق این افراد است. در ادامۀ این گزارش تلاش شده است تا آشنایی لازم جهت دغدغه‌‌مندی در زمینۀ حقوق این افراد ارائه شود.
کمتوانی یا ناتوانی عبارت است از محدودیتهای دائمی در زمینه‌‌های مختلف جسمی، حسی یا ذهنی-روانی که شخص مبتلابه آن را در زندگی روزمره در مقایسه با سایر افراد جامعه دچار مشکل یا محدودیت سازد. اشخاص کم‌‌توان یا ناتوان، انسان‌‌هایی هستند که عملکرد جسمانی، توانایی‌‌های ذهنی و یا سلامتی روانی آن‌ها به‌احتمال قریب‌به‌یقین به مدت بیش از شش ماه از آنچه استاندارد سن آن‌‌هاست، انحراف داشته و به همین دلیل برای آنان در زندگی روزمره مشکلاتی را به وجود می‌‌آورد.
حال با توجه به تعریف‌های بالا، شما به‌عنوان یک پزشک یا هر یک از افراد کادر سلامت در طول دورۀ کاری خود با موارد متعددی از کمتوانی و ناتوانی روبه‌رو خواهید شد. در ادامه، تعدادی از این موارد را به‌صورت جزئی بررسی میکنیم.
اختلال بینایی: این اختلال در افرادی وجود دارد که به‌صورت کامل نابینا هستند یا بخشی از بینایی خود را از دست داده‌اند. هنگام ارتباط با یک فرد نابینا یا کم‌بینا به موارد زیر توجه داشته باشید:
- حتماً خود و افرادی که همراه شما حضور دارند را معرفی کنید.
- حتماً به‌صورت محترمانه پیشنهاد کمک به فرد بدهید ولی آمادگی نپذیرفتن کمک توسط فرد را داشته باشید.
- موقع هدایت آن‌ها، اجازه دهید آن‌ها دست شما را بگیرند، نه شما دست آن‌ها را.
- و به‌طورکلی حتماً زمان بیشتری را برای ارتباط با این افراد اختصاص دهید.
اختلال شنوایی: این اختلال از موارد خفیف تا شدید و ناشنوایی کامل وجود دارد. این افراد روشهای متفاوتی برای برقراری ارتباط با محیط افراد خود دارند؛ ازجمله لب‌خوانی، برقراری ارتباط از طریق یادداشت و زبان اشاره.
هنگام برقراری ارتباط با یک فرد ناشنوا حتماً به موارد زیر توجه کنید:
- هنگام صحبت کردن به خود فرد نگاه کنید و او را مخاطب قرار دهید، نه افرادی که همراه او هستند.
- اگر متوجه صحبت فرد دچار کم‌شنوایی یا ناشنوایی نمی‌شوید، به‌صورت محترمانه به آن‌ها پیشنهاد استفاده از کاغذ و خودکار بدهید.
افراد مبتلابه اختلال‌های روانی: اختلال روانی یک عبارت کلی است که شامل طیف زیادی از بیماری‌هایی میشود که بر مغز فرد تأثیر میگذارند.
افراد مبتلابه اختلالات شناختی: یک فرد مبتلابه کمتوانی یا ناتوانی شناختی ممکن است محدودیتهای گسترده‌ای در زمینۀ مهارت‌های لازم برای زندگی روزمره از قبیل حضور در جامعه، ارتباط با بقیه افراد، مراقبت از خود را تجربه کند. مهمترین نکاتی که در هنگام برخورد با یک فرد دچار کمتوانی یا ناتوانی شناختی که باید به آن توجه داشته باشید، عبارتند از:
- یک فرد دچار کمتوانی یا ناتوانی مانند بقیۀ افراد بوده و نیاز است که با همان احترام با آن‌ها برخورد شود و صبورانه تایم بیشتری را برای توضیح شرایط به آن‌ها اختصاص دهید.
افراد دچار کمتوانی یا ناتوانی جسمی-حرکتی: در این افراد معمولاً یکی از جنبه‌های مهارت‌های فیزیکی دچار مشکل شده است؛ مانند قدرت حرکت. این افراد معمولاً در شناخت نیازهای خود بسیار توانمند هستند.
طیف وسیعی از این اختلالات وجود دارد و ممکن است دائمی یا موقتی باشند. ممکن است از ابتدای تولد وجود داشته و یا به‌مرور ایجاد شده باشند. مواردی که هنگام ارتباط با این افراد باید به آن توجه داشته باشید، عبارتند از:
- حتماً قبل از ارائۀ کمک از آن‌ها اجازه بگیرید.
- هیچ‌گاه به‌طور پیش‌فرض تصور نکنید که فرد دارای کمتوانی و ناتوانی جسمی-فیزیکی، دارای اختلال شناختی هم هست.
- همواره قبل از لمس ویلچر یا لوازم حرکتی فرد، از او اجازه بگیرید.
حال در ادامۀ این گزارش کمی از زبان خود این افراد، دربارۀ شرایط آن‌ها در محیط‌های درمانی ایران و مخصوصاً در این روزهای کرونایی بشنویم تا شاید بیشتر متوجه مشکلات این افراد شویم.
ترانه بنی‌یعقوب در روزنامۀ ایران نوشت: «توی اوج مثبت‌اندیشی، کرونام مثبت شد. شما را به خدا توصیه‌ها را جدی بگیرید. اینجا توی بیمارستان هیچ‌‌چیز خوب نیست. حتی امکانات کمکی برای معلولان ندارند. سرویس بهداشتی مناسب هم نیست. ای‌کاش حرف‌هایم به‌جایی برسد.»
این‌ها حرفهای اعظم عزیزی است؛ فعالِ اجتماعیِ دارای معلولیت که چند روز پیش به خاطر ابتلا به کرونا در بیمارستان بستری شد. او از سختی‌هایش در هنگام بستری شدن در اورژانس بیمارستان میگوید: «نمی‌دانستند با توجه به شرایطم کجا بستری‌ام کنند. اول گفتند برو بخش خانم‌ها، بعد گفتند برو بخش اطفال، آخر هم من را فرستادند اورژانس! بیمار مبتلابه کرونا نمی‌تواند همراه یا ملاقاتی داشته باشد، اما من به خاطر شرایطم همسرم کمی همراهی‌ام کرد. ماسک و دستکش و کفی کفش می‌زد. به خاطر دیستروفی عضلانی و عدم تحرک ممکن بود دچار زخم بستر شوم. دو روز بعد از بستری به من تشک مواج دادند. تختم هم اصلاً به درد یک آدم دچار معلولیت نمی‌خورد. از دستشویی هم نگویم که افراد سالم هم به‌زحمت از آن استفاده میکنند. بارها با خودم می‌گفتم شاید هم من به‌عنوان یک معلول برایشان مهم نیستم. سختی‌های زیادی کشیدم. الآن حالم بهتر است.»
حرفهای اعظم که معلولیتش دیستروفی عضلانی است، فقط دغدغه و حرفهای او نیست، خیلی از افراد دارای معلولیت این روزها نگرانند. تعدادی از آن‌ها میگویند: «انگار در این شلوغی ما فراموش‌شده‌ایم.» حتی در ویدئوهای آموزشی پیشگیری از کرونا هم آن‌ها را فراموش کرده‌اند. مثلاً نمونه‌اش همین ویدئوی معروف درست دست شستن. خب یک نابینا چطور می‌تواند این ویدئو را بفهمد، اگر کسی برایش توضیح ندهد. ناشنوایان هم اعتراض‌‌های دیگری دارند؛ اینکه در برنامه‌های آموزشی آن‌ها را کاملاً نادیده گرفته و ویدئوها بدون زبان اشاره تولید و منتشر میشوند. شاید برای همین است که در روزهای سخت کرونایی خودشان آستین بالا زده‌‌اند و ویدئوهای پیشگیری از کرونا تولید میکنند.
الهام یوسفیان، فعال حوزۀ افراد دارای معلولیت که خودش هم نابیناست، دراین‌باره میگوید: «این روزها گروه‌‌هایی از جامعه هستند که از بقیه مشکلات بیشتری دارند؛ چه در مرحلۀ پیشگیری و چه درمان. افراد دارای معلولیت متفاوتند و هرکدام هم تجربۀ متفاوتی دارند. مثلاً گروه ناشنوایان، راه دسترسی اطلاعاتشان از طریق زبان اشاره و نوشتار است. هیچ‌وقت فکر کرده‌‌اید وقتی بخش خبری به مردم دربارۀ بیماری آگاهی‌‌رسانی میکند، اگر کسی آن را نشنود، چطور باید باخبر شود؟ اکثر اوقات از مترجم زبان اشاره در تلویزیون استفاده نمیشود و اگر هم بشود، دوستان ناشنوای ما میگویند کیفیت خوبی ندارد و عملاً این گروه به اطلاعات دسترسی ندارند و میتوانند خودشان و دیگر اعضای جامعه را در معرض خطر قرار دهند. برای گروه نابینایان مراقبت بیشتری لازم است؛ مثل خود من که نابینا هستم. ما برای شناختن محیط، بیشتر از دست‌هایمان استفاده میکنیم و بیشتر ممکن است در معرض ویروس قرار بگیریم. ضمن اینکه خیلی از آموزش‌ها به‌صورت تصویری است و برای ما قابل‌دسترسی نیست. مثلاً خیلی خوب است که ویدئویی باشد که توضیح بدهد افراد نابینا چطور دست‌هایشان را بشویند یا چطور خریدهایشان را به خانه بیاورند و ضدعفونی کنند. برای افراد دارای معلولیت ذهنی هم آموزش‌ها باید به شیوۀ مناسب خودشان باشد، با تصاویر ساده و بدون مفاهیم پیچیده. همین‌طور خانواده‌‌های آن‌ها احتیاج به حمایت‌های بیشتری دارند. ضمن اینکه افرادی که دارای معلولیت جسمانی هستند هم مشکلات ویژۀ خودشان را دارند و اگر مبتلا شوند، خطری جدی زندگیشان را تهدید میکند. تا وقتی تک‌تک شهروندان یاد نگیرند از خودشان در برابر این ویروس مراقبت کنند، کل جامعه هم به پیشگیری نمی‌رسد و ما همچنان شاهد انتشار این ویروس خواهیم بود.»
یوسفیان میگوید: «سؤال ما این است که کادر درمان چقدر دربارۀ ارتباط با افراد دارای معلولیت آموزش دیده‌اند؟ مثلاً اگر یک فرد ناشنوا به بیماری مبتلا شود، چطور میتوانند با او ارتباط برقرار کنند یا چطور باید از یک بیماری با معلولیت ذهنی مراقبت کرد؟ سؤال ما این است که چقدر ممکن است مراکز درمانی ما به دلیل معلولیت، تبعیض قائل نشوند؟ چه تضمین‌‌ها و سازوکارهای نظارتی دراین‌باره وجود دارند تا ما را مطمئن کنند چنین اتفاقاتی نمی‌‌افتد، کما اینکه این تبعیض‌‌ها در خیلی از نقاط دنیا دیده میشود.»
ایمان طوسی کم‌شنواست و از دغدغۀ افراد ناشنوا در این روزهای شیوع کرونا میگوید: «من این روزها خودم مشکل آپاندیس داشتم و مجبور شدم در بیمارستان بستری شوم. مشکلی که ما داریم، این است که همۀ پرستارها و پزشک‌ها ماسک دارند و ما نمی‌توانیم لب‌خوانی کنیم و به خاطر پیشگیری از کرونا هم ورود مترجم ممنوع شده. من مترجم آنلاین درست کردم و تا حدی کمکمان کرد. در حال حاضر، اطلاعرسانی مشخصی برای افراد ناشنوا درزمینۀ پیشگیری از کرونا وجود ندارد. ما فقط از زیرنویس‌‌ها تا حدی از اخبار اطلاع پیدا میکنیم. برای همین ما خودمان شروع کردیم به ساختن فیلم‌های کوتاه دربارۀ نحوۀ پیشگیری و نوع ضدعفونی کردن وسایل مختلف.»
حسین مردانی، معلولیت جسمی-حرکتی دارد و با عصا راه می‌رود. او نیز میگوید: «دربارۀ پیشگیری از کرونا تا حالا ندیده‌ام که به افراد دارای معلولیت جسمی و حرکتی آموزشی بدهند. مثلاً شمایی که ویلچر داری یا عصا داری، چه کار باید بکنی؟ همۀ برنامه‌های آموزشی برای افراد سالم است. تا حالا از خودشان پرسیده‌اند آیا کسی که از ویلچر استفاده میکند، با این آموزش‌ها می‌تواند ضدعفونی کند؟ آیا اصلاً فکر کرده‌اند من را که قرنطینه کرده‌اند، چطور بیرون بروم و لوازم بهداشتی و ضدعفونی تهیه کنم؟ آن‌قدر در جامعۀ ما، بین افراد سالم و افراد دارای معلولیت تبعیض هست که این روزها فکر می‌کنم اگر به ویروس کرونا مبتلا بشوم، آیا پرستار و پزشک با خودشان نمی‌گوید این که معلولیت دارد؛ بگذاریم آخر سر به او رسیدگی کنیم؟!»
افراد دارای معلولیت، حرفهای زیادی برای گفتن دارند. بااین‌همه، آن‌ها امیدوارند دولت در زمینۀ پیشگیری و درمان، برنامه‌های ویژه‌ای برایشان در نظر بگیرد تا مطمئن باشند امکانات برابری با بقیه دارند و به خاطر معلولیت، تبعیضی علیهشان اعمال نمیشود.
یادداشت اول
آیا زنان مبتلابه کمتوانی یا ناتوانی، دسترسی مشابه با سایر افراد جامعه به خدمات بهداشت باروری نظیر تنظیم خانواده، جلوگیری از بارداری و غربالگری بیماری‌‌های منتقله از طریق جنسی، مراقبت‌های دوران بارداری و باروری را دارا هستند؟ یا شرایطی وجود دارد که در آن فرد به علت ابتلا به کمتوانی یا ناتوانی از خدمات محروم می‌‌ماند؟ آیا می‌‌توان به این افراد، صِرف ابتلا به کمتوانی یا ناتوانی، پیشنهاد جراحی سزارین را داد؟ یا در شرایطی که فرد قادر به دادن رضایت آگاهانه نیست، این جراحی‌‌ها بر آن‌ها تحمیل شود؟
یادداشت دوم
حقوق، به دو شکل متفاوت وجود دارند: سلبی و ایجابی. به‌طور سنتی، خودفرمانروایی در درجۀ اول در ارتباط با حق سلبی شناخته شده است. حق سلبی، حقی است بر اینکه فرد به حال خود واگذاشته شود تا آزاد از دخالت دیگران، به‌صورت خودفرمانروایانه عمل کند. از این حق معمولاً به حق آزادی تعبیر میشود. به‌مرور، به‌ویژه پس از انتقادات مداوم فمینیست‌ها، متخصصین اخلاق مراقبت و متخصصین اخلاق زیستی که در بافتاری غیرغربی فعالیت می‌کردند، خودفرمانروایی در ارتباط با حق ایجابی قرار گرفت. حق ایجابی چیزی بیش از عدم دخالت را الزام میکند؛ اینکه باید از شخص به‌عنوان یک تصمیم‌گیرنده حمایت شود، و چه‌بسا دسترسی به وسایل موردنیاز برای اجرای عمل برای او فراهم شود. اندیشۀ بنیادین در اینجا آن است که مردم بدون همیاری دیگران، نمی‌توانند تصمیمات معنادار، قابل‌اعتماد یا اندیشمندانه اتخاذ کنند —به این دلیل که آن‌ها برای استدلال میان گزینه‌ها یا برای دسترسی به گزینه‌های مطلوب، به کمک نیاز دارند. گاهی به حقوق ایجابی، حقوق استحقاقی گفته میشود.
یادداشت سوم
در درمان افراد مبتلابه کمتوانی یا ناتوانی، دسترسی مشابه مهمترین مسئله است. پاسخ قانونی و حرفهای به سؤالات بیان‌شده در بالا در گروِ دسترسی مشابه افراد مبتلابه کمتوانی یا ناتوانی به خدمات درمانی و حقوق آن‌ها در زمینۀ تصمیم‌‌گیری خودفرمانروایانه است. دسترسی معنی‌دار، یک استاندارد حقوقی‌ست که تمرکز آن بر این مسئله است که افراد با وجود ابتلا به کمتوانی یا ناتوانی، فرصت‌‌های مشابه در برخورداری از خدمات داشته باشند. در واقع بررسی میکند که آیا موقعیت‌هایی وجود دارد که در آن، فرد صرف ابتلا به کمتوانی یا ناتوانی از دسترسی متساوی به خدمات بهره نبرده باشد. به‌عنوان مثال، یک سایت خدمات پزشکی در صورتی که دستورالعمل صوتی استفاده از داروها را برای افراد مبتلابه کم‌‌بینایی یا نابینایی نداشته باشد، فاقد این استاندارد است، یا زمانی که یک فرد مبتلابه کم‌توانی‌های گفتاری و شنوایی توان برقراری ارتباط با پزشک خود را نداشته باشد. مثال مرتبط با بحث ما این است که در مراکز معاینه، میزهای معاینه با ارتفاع قابل‌تنظیم به‌طوری‌که انتقال فرد از ویلچر به آن بدون دشواری صورت بگیرد، وجود ندارد. به‌طورکلی، آمارها نشان می‌دهد که افراد مبتلابه کمتوانی یا ناتوانی، مخصوصاً زنان مبتلابه کمتوانی یا ناتوانی، دسترسی محدودتری به خدمات دارند.
گمانهای اشتباه دربارۀ افراد مبتلابه کمتوانی یا ناتوانی
به‌طورمعمول تعدادی گمان اشتباه در رابطه با این افراد وجود دارد.
فرض‌‌هایی دربارۀ توان تصمیم‌‌گیری
یکی از اشتباهات رایج این است که تصور میکنیم داشتن کمتوانی یا ناتوانی لزوماً بر شایستگی تصمیم‌‌گیری فرد تأثیر می‌گذارد. پزشکان ممکن است اهمیت گرفتن رضایت آگاهانه را در افراد مبتلابه کمتوانی یا ناتوانی‌های شناختی نادیده بگیرند. گاهی پزشکان به علت کم‌تجربگی در برخورد با این افراد، توانایی برقراری ارتباط با آن‌ها را نداشته و زمانی کافی را به توضیح مسائل و پاسخ به سؤالات این افراد اختصاص نمی‌‌دهند. به‌عنوان مثال، ممکن است پزشکان از این مسئله بی‌اطلاع باشند که توان تصمیم‌‌گیری این افراد علاوه‌بر توانایی‌‌های شناختی، تحت تأثیر بافتار اجتماعی موجود، نظیر دریافت حمایت از خانواده و جامعه و محیط درمان است.
نمونه‌ای دیگر از گمانهای اشتباه در رابطه با افراد در زمینۀ فعالیت‌های جنسی و مرتبط با باروری آن‌‌هاست که در بسیاری از موارد، این افراد به‌صورت پیش‌فرض از نظر جنسی و باروری غیرفعال در نظر گرفته میشوند.
این پیش‌فرض‌ها ممکن است عامل اصلی این باشد که این افراد خدمات بسیار محدودی در زمینۀ بهداشت باروری و جنسی دریافت میکنند. اغلبِ خدمات پیشگیرانه نظیر روشهای غیرتهاجمی کنترل باروری، پاپ اسمیر و ماموگرافی به این افراد ارائه نمیشود؛ به این علت که تصور میشود این افراد نیازی به آن ندارند.
تمامی این گمانهای اشتباه در ارتباط با توانایی‌ها و تمایلات این افراد موجب دسترسی کمتر این افراد به خدمات میشود.
قضاوت‌‌های اشتباه دربارۀ زنان مبتلابه کمتوانی و ناتوانی
حال در ادامۀ متن به بررسی گمانهای اشتباه دربارۀ خدمات بهداشت باروری و جنسی برای زنان مبتلابه کمتوانی و ناتوانی می‌‌پردازیم.
گمان‌‌هایی در رابطه با ریسک بارداری
به علت نگرانی‌‌های اغراق‌آمیز در رابطه با بارداری در زنان مبتلابه کمتوانی و ناتوانی، این افراد اغلب تحت آزمایش‌‌های مختلف و غیرضروری قرار می‌‌گیرند؛ درحالی‌که در مواردی که ابتلا به کمتوانی و ناتوانی تأثیری بر قدرت باروری افراد ندارد، این تست‌‌ها ضروری نیستند. به‌علاوه، به بسیاری از افراد مبتلابه کمتوانی و ناتوانی به‌طور پیش‌فرض سزارین پیشنهاد میشود، درحالی‌که در مواردی الزام پزشکی ندارد.
گمان‌‌هایی در رابطه با احتمال موفقیت روشهای درمانی
در بسیاری از موارد، احتمال بارداری پایین در زنان مبتلا به کمتوانی و ناتوانی و زنانی که از سلامتی برخوردارند، یکسان است. اما اغلب، به این افراد روشهای درمانی برای باروری پیشنهاد نمیشود؛ درحالی‌که شاید زنان مبتلابه کمتوانی و ناتوانی به‌اندازۀ زنان عادی طالب انجام این درمان‌‌ها و امتحان کردن شانس خود برای بارداری باشند. درحالی‌که با تکیه بر اخلاق پزشکی، این خدمات در رابطه با خطرات و احتمال موفقیت آن‌ها باید با اطلاعرسانی کامل به همۀ افراد، ازجمله زنان مبتلا به کمتوانی و ناتوانی ارائه شود.
گمان‌‌هایی دربارۀ توان فرزندپروری این افراد
قضاوت‌‌های زیادی در زمینۀ توان فرزندپروری زنان مبتلابه کمتوانی و ناتوانی وجود دارند که در بسیاری از موارد، عامل اجتناب از ارائۀ خدمات باروری به این افراد محسوب میشوند. بسیاری از زنان مبتلابه کمتوانی و ناتوانی ادعا میکنند که در طول زمان بارداری خود، بارها به خاطر خودخواهی و توان نگهداری از فرزندان خود مورد قضاوت قرار گرفته‌اند.
در هر صورت، اجتناب از ارائۀ خدمات به زنان مبتلابه کمتوانی و ناتوانی، تبعیض بوده و وابسته است به عقایدی که در رابطه با این افراد وجود دارد؛ ازجمله استریوتایپ‌‌های متعددی که باعث میشوند پزشکان با پیش‌داوری از ارائۀ خدمات بهداشت باروری و حاملگی به این افراد خودداری کنند، درحالی‌که در بسیاری از موارد، با ارائۀ خدمات پزشکی مناسب می‌‌توان شرایط لازم را برای باروری و بارداری مناسب برای این افراد فراهم کرد.
با توجه به موارد گفته‌شده در بالا، به پزشکان و سایر افراد کادر سلامت پیشنهاد میشود که با بیماران مبتلابه کمتوانی و ناتوانی با احترام برخورد کنند و همان‌طور که به حقوق عدالت در پزشکی و خودفرمانروایی در سایر بیماران احترام میگذارند، در رابطه با این افراد هم به آن عمل کنند، چراکه ابتلا به کمتوانی و ناتوانی توجیه مناسبی برای زیر پا گذاشتن اخلاق پزشکی در این بیماران نیست.
سپاسگزارم به خاطر مقاله خوبتون. این مقاله رو همزمان با انتشار کاغذی چهارم خوانده بودم ولی خواندن دوباره آن به من یادآوری کرد که توجه به حقوق گروه های آسیب پذیر جامعه نیازمند این هست که دائما به این موضوع پرداخته شود تا در تصمیم گیری ها و اقداماتمان این بخش بزرگ از جامعه را فراموش نکنیم. متن بالا هم تلنگر خوبی بود.