در علم طب، چه کهن و چه نوین، همواره مسائل از زاویۀ دید درمانگر به بیمار مورد توجه بوده و دید بیمار و درک و استنباط او از مراقبتی که دریافت می‌کند، به‌معنای واقعی مدنظر قرار نگرفته است و برهان این ادعا آنکه، هرچند دستِ‌کم در طب نوین ترجیح بیمار در اولویت قرار دارد، اما به‌راستی نقش ترجیح بیمار در تدوین قوانین و سیاست‌های درمانی به چه میزان اعمال می‌شود؟ برای مثال، در برخی قوانین همچون ممنوعیت ملاقات در بخش‌های ویژه، که با در نظر گرفتن بهترین مصلحت بیمار تدوین شده است، تا چه حد ترجیح بیمار مدنظر بوده است؟ آیا غیر از این است که این «بهترین مصلحت» از دیدگاه یک‌جانبۀ درمانگران و با اصل قرار دادن مسائل تکنیکی تشخیص داده شده است و دیدگاه بیمار و درک و احساس او از شرایط، در آن جایی ندارد؟
جامعۀ افراد دارای معلولیت، شعاری ساده، اما بسیار قابل‌تأمل دارد: «هرگز بدون ما، برای ما تصمیم نگیرید!»
هرچند معنای این کلام کاملاً روشن است، اما بگذارید اهمیت و ضرورت آن را با یک مثال شفاف‌تر سازم. یکی از معضلات عمدۀ افراد درگیر با معلولیت‌های جسمی و حرکتی، ساختار نامناسب شهری است. به‌منظور رسیدگی به این مشکل، چند سالی است که انجمن‌های افراد دارای معلولیت، با ایجاد کمیته‌هایی تخصصی از میان اعضای انجمن‌ها، مشارکتی را با شهرداری‌ها آغاز کرده‌اند که در نتیجۀ آن، طرح‌های مناسب‌سازی به‌صورت اصولی و منطبق بر نیازهای افراد با معلولیت‌های مختلف انجام می‌پذیرد. تا پیش‌ازاین، بسیاری از موارد مناسب‌سازی‌های انجام‌شده با اشکالات اساسی همراه بودند؛ ازجمله سطوح شیب‌داری که با محاسبات دقیق طراحی نمی‌شدند، گذرگاه‌های مسطحی که با مانع همراه بودند، آسانسورهایی که فضای لازم برای ورود ویلچر را نداشتند و مواردی از این قبیل که هم موجب هدر رفتن منابع مالی و نیروی انسانی می‌شد و هم رفاه شهروندان دارای معلولیت را تأمین نمی‌کرد.
ریشۀ چنین اشکالاتی در این است که کارشناسان و طراحان شهری، مهندسان و متخصصانی هستند که اکثراً هیچ‌گونه تصوری از مشکلات و نیازهای افراد دارای معلولیت ندارند و تخصص آن‌ها صرفاً در زمینۀ شهرسازی عمومی است و این عموم، «اقلیت بزرگ شهروندان دارای معلولیت» را شامل نمی‌شود. درعین‌ِحال، گرچه ممکن است افراد دارای معلولیت از دانش شهرسازی بی‌بهره باشند (هرچند در میان کمیته‌های معلولان، تحصیل‌کردگان رشته‌های عمرانی و شهرسازی نیز به چشم می‌خورند)، اما افرادی که با معلولیت زندگی می‌کنند، نسبت به نیازهای خود و هم‌کیشانشان حاذق‌ترین کارشناسان هستند.
به‌همین‌صورت، در رشته‌های درمانی نیز بسیاری از نیازهای بیمار از دید تخصصی درمانگر قابل‌رؤیت نیستند؛ نیازهایی که اگر مورد توجه قرار نگیرند، ممکن است درمان کیفیت مطلوب و مؤثر لازم را نداشته باشد.
من، به‌عنوان یک بیمار ضایعۀ نخاعی سرویکال که بیش از یک دهه و نیم است با بیماری خود در یک کالبد زیسته‌ام، همواره یکی از دغدغه‌هایم نادیده ماندن نیازهایی است که صرفاً از سوی یک بیمار قابل‌درک هستند و شاید هر کسی غیر از بیمار، ولو یک درمانگر، واقف به آن‌ها نیست و قادر به شناسایی آن‌ها نباشد. از طرفی، نگاه غیرحرفه‌ای بیماران، می‌تواند در تشخیص علائم و عوارض بیماری نیز نکات ظریف و بااهمیتی را ببیند که از نگاه حرفه‌ای درمانگران دور می‌ماند. ازاین‌رو، تعامل میان بیمار و درمانگر و رابطۀ همکاری میان این دو در دستیابی به درمانی مؤثر ضرورت می‌یابد.
یکی از حقایق اثبات‌شده در علم پزشکی[1] این است که هیچ دو بیمار با یک بیماری مشابه از لحاظ بروز علائم و میزان پاسخ به درمان، کاملاً مشابه نیستند و چه‌بسا که تفاوت‌های عمده‌ای باهم داشته باشند. گاه این تفاوت‌ها به حدی است که استثنائات را به وجود می‌آورد. حتی استثنائات نیز طیف مشخص و محدودی ندارند و هر روز می‌توان منتظر افزایش استثنائات جدیدی به فهرست استثنائات شناخته‌شده بود. علاوه‌براین، به دلیل همین عدم یکسانی و تفاوت‌هاست که تجربۀ هر شخص از بیماری، مختص خود اوست و می‌توان گفت که درمانگر در مواجهه با هر بیمار، با یک استثناء روبه‌روست. ازاین‌رو، نگاه یک‌جانبۀ سیستم درمان نمی‌تواند به حد کافی جزئی‌نگر باشد، و البته این موضوع تا حد زیادی منطقی است؛ چرا که خدمات درمانی هرچقدر هم که تخصصی باشد، در نهایت یک کلیت از بیماران را شامل می‌شود که اصولاً طیف اشتراکاتشان وسیع‌تر از تفاوت‌هایی است که به‌مرورِزمان و در طی درمان بروز می‌کند. در نتیجه، اینجاست که اهمیت ارتقای جایگاه بیماران در سیستم درمان از یک دریافت‌کنندۀ صرف، به یک تعامل‌کننده، آشکار می‌شود و لزوم در نظر گرفتن یک جایگاه برای بیماران در حلقۀ مشورتی و تصمیم‌گیری‌های سیستمی برجسته خواهد شد. در سیستم فعلی، در بهترین حالت، جایگاه بیمار حول محور خود و تصمیم‌گیری‌های شخصی اوست و در سیستم درمان پایگاهی اختصاصی برای بیمار وجود ندارد و بیمار (به‌عنوان یک کل) عضو ثابت و تأثیرگذاری در آن به‌حساب نمی‌آید؛ به‌عبارتی، در محیط ایزولۀ جامعۀ تخصصی سیستم درمان، بیمار هیچ‌گاه واجد شرایط دریافت عضویت در باشگاه سیستم عظیم درمان نبوده است!
به‌عنوان مثال، در همایش‌ها و کنگره‌های پزشکی که علاوه‌بر موضوعات کاملاً تخصصی، مباحث اخلاقی و شیوه‌های ارائۀ مراقبت نیز مطرح می‌شوند، یا در کمیته‌های ارتقای کیفیت و تصمیم‌گیری‌هایی که مستقیماً حول محور بیمار و نیازهای او قرار دارند، همیشه بیمار غایب است! بدیهی است که بیماران در زمینۀ بیماری خود از دانش تخصصی بی‌بهره هستند؛ با‌این‌حال، یک بیماری مزمن می‌تواند به‌مثابۀ دانشگاهی عمل کند که با رویکردی کاملاً تجربی و مبتنی بر تجربۀ مستقیم، بیمار را به علائم و عوارض بیماری و شدت و ضعف تأثیر درمان‌ها و… عالم سازد.
با توجه به آنچه ذکر شد، همان‌طور که درمانگران برای رسیدگی به نیازها و مطالبات حرفه‌ای خود و ایفای نقش و تأثیرگذاری در سیاست‌گذاری‌های درمانی، از پایگاه‌هایی ویژه و وابسته به وزارت بهداشت و درمان برخوردار هستند، بیماران نیز به‌عنوان یکی از ارکان مقولۀ درمان بایستی از پایگاهی همچون نظام پزشکی یا نظام پرستاری برخوردار باشند که توسط «بیمارانِ» دارای صلاحیت و دانش‌آموخته در رشته‌های مرتبط با درمان، از قبیل روان‌شناسی و مددکاری و تحصیل‌کردگان رشته‌هایی همچون جامعه‌شناسی و حقوق، اداره می‌شود و به‌عنوان یک بازوی وزارت بهداشت و درمان بتواند با شفاف‌سازی نیازها و مطالبات بیماران، نقش مؤثری در سیاست‌گذاری‌ها و تدوین و اصلاح قوانین ایفا کند.
موضوع دیگری که ضرورت ایجاد نظام بیماران را برجسته می‌سازد، مسئلۀ آموزش بیمار است. گرچه امروزه به مسئلۀ آموزش بیمار بسیار پرداخته می‌شود، به‌طوری‌که روی در و دیوار اغلب مراکز درمانی پوسترها و اعلامیه‌هایی با مضمون آموزش بیمار به چشم می‌خورد و در غالب همایش‌های پرستاری و برخی کنگره‌های پزشکی، آموزش بیمار یکی از محورهای اساسی است، اما آنچه در عمل شاهد هستیم این است که بیماران پس از دریافت مراقبت‌های تخصصی در مراکز درمانی، هیچ‌گونه آموزشی تحت عنوان آمادگی برای ترخیص و ادامۀ روند درمان یا بهبودی در منزل دریافت نمی‌کنند. به‌عنوان مثالی مستند و بر پایۀ تجربیات شخصی، بیمارانی که به‌واسطۀ حوادث یا عوارض ثانویۀ امراضی دیگر دچار آسیب نخاعی (یا هر معلولیت دیگری) می‌شوند، پس از ترخیص از بیمارستان تقریباً بدون دریافت هیچ اطلاعاتی از وضعیت جدید خود و بدون هیچ آموزشی جهت تطبیق با شرایط جدید به حال خود رها می‌شوند؛ به‌طوری‌که گویی درمان، تنها در چهارچوب بیمارستان معنا پیدا می‌کند و خارج از آن هیچ‌گونه مسئولیتی در قبال آیندۀ درمانی بیمار احساس نمی‌شود. بیماران ضایعۀ نخاعی ترخیص می‌شوند، درحالی‌که نیازمندی‌های ویژۀ شرایط جدید خود را نمی‌شناسند، با شیوه‌های مختلف تخلیۀ روده آشنا نیستند، انجام سونداژ را نیاموخته‌اند، آن‌ها را با دو عارضۀ حیاتی و شایع اتونومیک دیس‌رفلکسی و زخم بستر که هر دو می‌تواند جان بیمار نخاعی را به خطر بیندازد، و دردهای نوروپاتیک -که عارضه‌ای منفعل‌کننده است- و راه‌های تسکین آن آشنا نکرده‌اند. بیماران آسیب نخاعی، در طی سال‌ها، با تحمل رنج و آزمون و خطاهای بسیار، برخورد با شرایطی را می‌آموزند که همان ابتدا پرسنل درمانی می‌توانستند با راهنمایی‌ها و آموزش‌های مختصری به‌سادگی به ایشان بیاموزند. در نتیجه، بیمارانِ رهاشده، در طی زمان، بیماری خود را خودآموخته می‌شوند و در این راه چه‌بسا که آسیب‌های بیشتری را متحمل شوند یا حتی فرصت بهبودی‌های ممکن را از دست بدهند. از طرفی، یکی از معضلاتی که بیماران آسیب نخاعی مشترکاً با آن روبه‌رو هستند، عدم درک صحیح پزشکان از شرایط ویژۀ آن‌هاست. به‌عبارتی، درمانگران در رسیدگی به مشکلات یک بیمار ضایعۀ نخاعی، دیدی اختصاصی ندارند و نگرشی کلی را اعمال می‌کنند. یک اورولوژیست، ارتوپد، متخصص عفونی و حتی یک نورولوژیست، در بررسی مشکلات بیماران ضایعۀ نخاعی بعضاً فاکتور نخاعی بودن را در نظر نمی‌گیرند و ازاین‌رو، تشخیص و درمان‌های پیشنهادی گاه ناکارآمد هستند و سبب می‌شود بیماران آسیب نخاعی برای مشکلات خود به‌جای مراجعه به پزشک، ابتدا به آزمون و خطا و تجربیات یکدیگر رو بیاورند و گاه صدمات بیشتری را متحمل شوند یا روند طولانی‌تری را برای کنترل هر عارضه‌ای طی نمایند.
با توجه به این نقصان، نظام بیماران می‌تواند در مسئلۀ آموزش بیمار و پیگیری مراقبت‌های پس از ترخیص، نقش مؤثری ایفا کند. برای این منظور، به‌عنوان مثال، یکی از مطالباتی که نظام بیماران می‌تواند با پیگیری و نظارت خود محقق سازد، ایجاد مراکز توانبخشی ویژه‌ای است تا بیمارانی که دچار معلولیت‌های جسمی شده و به‌واسطۀ آن به‌ناگاه از شرایطی طبیعی، با وضعیتی غریب و ناشناخته مواجه شده‌اند، پس از طی روند درمان اولیه در بیمارستان و پس از دوران نقاهت، جهت آموزش برای رفع نیازهای حیاتی، فردی و اجتماعی و نیز تطبیق جسمی، روحی و روانی با شرایط پس از معلولیت، در این مراکز پذیرش شوند و برای بازگشت به زندگی و جامعه، آموزش‌های لازم را دریافت کنند.
علاوه‌بر رسیدگی به مطالبات بیماران و آموزش بیمار، نظام بیماران می‌تواند در حیطۀ شکایات پزشکی نیز ورود کند. طرح شکایات در نظام پزشکی، به‌عنوان سازمان مدافع حقوق اعضای خود، به دلیل امکان ایجاد تعارض منافع و تأثیر آن در داوری‌ها، نمی‌تواند درعین‌حال مدافع مناسبی برای حقوق بیماران نیز باشد. هرچند که در اهداف سازمانی نظام پزشکی حمایت از حقوق بیماران نیز لحاظ شده است، در بررسی شکایات، گروهی از کارشناسان از داخل جامعۀ پزشکی به قصور احتمالی همکار خود رسیدگی خواهند کرد و حتی تصور تقابل و تعارض میان منافع پزشک و بیمار کافی است که بیمار نسبت به رسیدگی بی‌طرفانه و عادلانۀ شکایت مطروحه دچار تردید و بی‌اعتمادی شود. درعین‌حال، در اینجا نیز مسئلۀ اِعمال دیدگاه یک‌‌جانبه و تخصصی درمانگر و نادیده ماندن نگاه بیمار نسبت به مسئله -خصوصاً در موارد شکایات مربوط به مسائل اخلاقی- مطرح است؛ درحالی‌که همکاری میان نظام پزشکی و نظام بیماران در رسیدگی به شکایات، می‌تواند مسئلۀ تعارض منافع را کمرنگ سازد و بیمار و درمانگر را در اِعمال دیدگاه در موقعیت برابری قرار دهد. با توجه به آنچه گذشت، امروزه در سیستم پیچیدۀ مراقبت‌های سلامتی، رویکرد اقتدارگرایانه دیگر نمی‌تواند پاسخگوی نیازها باشد و تعامل میان بیمار و درمانگر و موازنۀ قوا در سیستم درمانی، ضرورت غیرقابل‌کتمانی است که بایستی از سوی سیستم درمانی درک شود.
[1] در متن حاضر، منظور از واژۀ «پزشکی» نه‌صرفاً حرفۀ پزشکی، بلکه دربرگیرندۀ تمام مشاغل درمانی‌ست که در مجموع، علوم پزشکی نامیده می‌شوند و منظور از «درمانگر» نیز کلیۀ شاغلین حرفه‌های درمانی است.
- ویراستار نگارشی
