مقدمۀ مترجم:
آنچه می‌خوانیم، خلاصه‌ای از مقدمۀ فصل «اخلاق پژوهش» از کتاب The Routledge Companion To Bioethics، انتشارات Routledge (2015) می‌باشد و در آن سعی شده است تا مخاطبان را با چیستی و ابعاد گوناگون ارتباط اخلاق زیست‌پزشکی با پژوهش‌های علمی بیان کند. این نوشتار، نخستین متن از مجموعۀ نوشتارهای جستار اخلاق پژوهش است که ذهن مخاطب را با چالش‌های برجستۀ این حیطه آشنا می‌کند. در نوشتارهای آتی، هر یک از این چالش‌ها به تفصیل مورد بررسی قرار خواهند گرفت.
مقولۀ اخلاق در پژوهش‌های زیست‌پزشکی، مصالح فردی و مصونیتِ اخلاقی فرد را در برابر هدف پیشرفت علمی قرار می‌دهد. واضح است که تحقیقات علمی نه‌تنها به‌منظور توسعۀ درمان‌های جدید برای بیماری‌های بدخیم لازم است، بلکه به ما می‌آموزد که کدام درمان‌ها و تشخیص‌های موجود، مفید و کدام بی‌فایده یا مضر است. با وجود این، در پاسخ به این سوال که «آیا اخلاقِ خوب با علمِ خوب سازگار است؟» چه می‌توان گفت؟
در آغاز عصر اخلاق زیستی معاصر، این پرسش بر ضرورت اخلاقی کسب رضایت آگاهانه از آزمودنی‌های پژوهش[1] متمرکز بود. دیدگاه سنتی در پزشکی بر این باور بود که پزشکانِ پژوهشگر[2] باید در تعیین میزان اطلاعات به‌اشتراک‌گذاشته‌شده با آزمودنی‌های پژوهش، از اختیار کامل برخوردار باشند و حتی این اختیارات، باید در نحوۀ اخذ رضایت از آزمودنی‌ها نیز اعمال شود.
اما همان‌طور که جاناتان مورنو و دومینیک سیستی بیان می‌کنند، این امتیاز حرفه‌ای، پس از آنکه سالیان دراز توسط حرفه‌مندان در پژوهش‌ها به‌کار گرفته می‌شد، به چالش کشیده شد و سرانجام با مجموعه‌ای از افشاگری‌های رسواکننده دربارۀ سوءاستفاده‌های تحقیقاتی در نورنبرگ، تاسکیگی و دانشگاه‌های برجستۀ ایالات متحده از پژوهشگران سلب شد. دو نویسندۀ مذکور در ادامه بیان می‌کنند که چگونه یک سؤال کاملاً متمرکز و شفاف -اینکه «آیا رضایت آگاهانه یک نیاز ضروری برای پژوهش‌های پایبند به اخلاق است؟»- هم‌اکنون به مجموعه‌ای بسیار متنوع از سؤالات پیچیده و مناقشه‌برانگیز اخلاقی تبدیل شده است. برای مثال، به چند مورد از این سؤالات اشاره می‌کنیم:
آیا کارآزمایی بالینی تصادفی (RCT) که درحال حاضر«استاندارد طلایی» شواهد در علوم زیست‌پزشکی محسوب می‌شود، با اخلاقِ خوب (مطرح‌شده در پرسش ابتدایی بحث) سازگار است؟
از چه افرادی باید درخواست کرد تا در تحقیقات مشارکت کنند؟
آیا می‌توان مشوق‌های مالی برای افزایش مشارکت درنظر گرفت یا این امر باعث ایجاد سوگیری و اجبار در تحقیقات می‌شود؟
آیا اقشار آسیب‌پذیر، مانند زندانیان، کودکان، زنان باردار و مستمندان، باید هنگام مشارکت در پژوهش تحت حمایت ویژه قرار گیرند؟
و آیا این حمایت‌های ویژه با دسترسی عادلانه به مشارکت در تحقیقات سازگار است؟
مورنو و سیستی همچنین خاطرنشان می‌کنند که تحقیقات زیست‌پزشکی، که پیش‌تر مانند نوعی صنعت محلی بوده است، در دهه‌های اخیر جهانی شده و پیشرفت‌های مهمی را در توسعۀ دانش ژنتیک و داروها ایجاد کرده است؛ با وجود این، کماکان چالش‌های جدی پیرامون رفتار اخلاقی و نظارت بر تحقیقات در جهانِ درحال توسعه وجود دارد.
سازگار شدن طرح‌های تحقیقاتی بزرگ با اخلاقِ خوب، یکی از دغدغه‌های اصلی کنونی درانجام پژوهش‌های زیست‌پزشکی است. پس باتوجه به اینکه پزشکان پژوهشگر، به موجب پزشک بودنْ وظیفۀ مراقبت از سلامت و رفاه بیماران را دارند، چگونه می‌توان اجزای کلیدی ساختارِ RCT را مانند تصادفی‌سازی، کورسازی آزمودنی‌ها و محققان و همچنین کنترل دارونما، با این وظیفۀ پزشکان که به صورت همزمان در نقش پژوهشگر نیز حضور دارند، هماهنگ کرد؟ چارلز وایجر، پل میلر و مکنزی گراهام استدلال می‌کنند که علم خوب، در حقیقت با یک اخلاق سختگیرانه و غیرفایده‌گرا[3] برای حفاظت از بیماران سازگار می‌باشد.
اگرچه درحال‌حاضر اخذ رضایت آگاهانه از شرکت‌کنندگان، به‌عنوان یک الزام برای پژوهش‌های اخلاقی در نظر گرفته می‌شود، اما روشن نیست که آیا رضایت آگاهانه‌ای که امروزه انجام می‌شود، به معنای واقعی در دستیابی به اهداف اصلی خود، یعنی جلوگیری از تحقیقاتِ سوءاستفاده‌کننده و امکان تصمیم‌گیری آگاهانه شرکت‌کنندگان، موفق است یا خیر. در حقیقت، بسیاری از مطالعات تجربی نشان داده‌اند که فرم‌های اخذ رضایت آگاهانه، بیش از حد طولانی‌اند و این امر می‌تواند مانع درک واقعی اهداف و خطرات برجستۀ پروتکل‌های پژوهش شود. علاوه‌براین، روش فعلی اخذ رضایت، چندان در کاهش «کژفهمی درمانی» مؤثر نبوده است؛ کژفهمی درمانی به این معناست که آزمودنی‌های بالقوۀ پژوهش، به‌طورکلی بر این باور تمایل دارند که اهداف و روش‌های RCTها در جهت منافع شخصی پژوهشگران و مؤسسات است.
این نابسامانی در روند اخذ رضایت مشکل‌ساز می‌باشد؛ زیرا بدین معناست که آزمودنی‌های بالقوه بدون درک واقعی از آنچه در پژوهش‌ها رخ می‌دهد، به مطالعات می‌پیوندند. پاول اپلباوم در مقالۀ شانزدهم از همین کتاب، تاریخچه‌ای مفید از رضایت آگاهانه در بستر پژوهش و همچنین یک مدل جایگزین برای أخذ رضایت را ارائه می‌دهد که احتمالاً مشکلات حجم بالای اطلاعات (در فرم‌های طولانی اخذ رضایت) و کژفهمی درمانی را حل می‌کند.
اخلاقِ پژوهش، در رسوایی‌های اخلاقی متولد شد و در حمایت‌گرایی پرورش یافت[4]
یکی از ویژگی‌های بارز در زمان تولد اخلاق زیستی معاصر، محافظت از اقشار آسیب‌پذیر -به‌عنوان مثال زندانیان، کودکان دارای عقب‌ماندگی ذهنی و زنان باردار- در برابر خطرات مشارکت در تحقیقات بود. این رویکرد در طول دهۀ 1980 توسط حامیان زنان، کودکان و مبتلایان به HIV/AIDS که مشارکت در تحقیقات را به‌عنوان راهی برای کسب منفعت و محرومیت از آن را نقض عدالت می‌دانستند، به چالش کشیده شد. توبی شونفلد (در مقالۀ چهاردهم این کتاب) تاریخچۀ این مشکل را بررسی می‌کند و یک چارچوب تحلیلی مفید برای رویکردهای دقیق‌تر و محترمانه‌تر به نگرانی‌های مربوط به آسیب‌پذیری اقشار ارائه می‌دهد.
یک پرسش مرتبط در اخلاق پژوهش مربوط به استفاده از مشوق‌های مختلف، ازجمله پول و مراقبت‌های پزشکی، برای سهولت مشارکت بیشتر در مطالعات است. یکی از راه‌حل‌های پیشنهادی برای این وضعیت، جذاب کردن پروسۀ مشارکت در پژوهش از طریق پرداخت مبلغ اضافی به شرکت‌کنندگان یا ارائۀ دسترسی به درمان‌های پزشکی رایگان است. بسیاری از صاحب‌نظران در جامعۀ اخلاق زیستی، چنین رویکردی را تحت عنوان اجبار، تحریک ناخواسته یا عملی استثمارکننده از جمعیت مستمند و بیمار تلقی کرده و آن را نادیده گرفته‌اند. آلن ورتهایمر استدلال می‌کند که بسیاری از این انتقادات، یا اشتباه هستند یا به‌اشتباه اعمال می‌شوند.
در ادامه، در این جستار تلاش می‌شود تا برخی از جوانب پایه‌ای و اساسی اخلاق پژوهش (به‌عنوان یکی از موضوعاتی که در سال‌های اخیر در کشورمان نیز مورد توجه بسیار بوده است) مورد بررسی قرار بگیرد.
[1] research subject
[2] physician-researcher
[3] non-utilitarian
[4] نقل قولی از Carol Levine، متخصص اخلاق زیستی که پیدایش اخلاق پژوهش را چنین متصور شده است. (1988)
- ویراستار نگارشی
