نگاهی روایتگرانه به پایان حیات

هدف نویسنده از این متن: با توجه به مطالعاتی که در زمینه پزشکی روایی داشتم و خواندن پژوهش های ریتا شرون (مبدع این مقوله) بنظرم یکی از حیاتی‌ترین مسائل قابل‌بررسی، نحوۀ برخورد مراقبات سلامت با مراحل پایانی حیات بیماران است. به‌علاوه، آگاه سازی در خصوص طب تسکینی و مراقبت‌های پایان حیات، مهارتی‌هایی هستند که هر درمانگر وجود آن را در حوزۀ کاری خویش احساس خواهد کرد و این، خود دلیلی است برای پرداختن به این مقوله.

سیری در معنای مرگ

آشنایی با معنای حقیقی ناخوشی (Sickness)، بیماری (Illness)، رنج و مرگ، ازجمله مقولاتی هستند که اغلب در کوریکولوم آموزشی مراقبان سلامت جایگاۀ ندارند؛ اما به‌طورقطع، در طی دوران کارآموزی و کارورزی با آن مواجه خواهند شد. یک بیماری مرگ‌‌بار، در اصل بیماران را از حیات گذشته‌‌شان جدا می‌‌کند و برچسب متفاوت‌‌بودن را بر تمام جنبه‌‌های حیات‌‌شان می‌‌چسباند. به بیانی دیگر احساس فردیت، روابط با اطرافیان و تعلق به جهان، ازاین‌گونه بیماران سلب می‌‌شود.

در نقطۀ مقابل، آموزه‌‌های «پزشکی روایی[i]» است -یک دانش میان‌‌رشته‌‌ای که با محوریت فردیت بیمار و با ابزار گوش کردن و درک کردن، رویکردی متفاوت را در درمان عرضه می‌‌کند که به‌تفصیل در متن شماره 1 و 2 همین نشریه به آن پرداخته شده‌‌است- که پاسخی درخور برای این چالش‌‌ها در چنته دارند.

در همین راستا، در کتاب Narration & Stories: Illness, Dying & Bereavement[ii] عنوان شده‌‌است که نخستین بار Dame Cicely بنیان‌گذار نخستین آسایشگاه سالمندان در سال 1961، مجموعاً 1000 بیمار را در لحظات پایانی مرگ به شیوۀ روایی، کنترل و درمان کرده است که نه صرفاً رنج‌‌های فیزیکی‌‌شان از طریق مسکّن‌‌ها، بلکه آلام روحی‌‌شان نیز بدین‌وسیله تسکین یابد. در اصل هدف او، توسعۀ مفهوم بنیادی و ریشه‌‌ای مراقبت‌‌های پایان حیات بوده است.

که ادبیات و اصولاً نگارش واژگان، بدنۀ اصلی روایتگری و شرح وقایع را تشکیل می‌‌دهد که دریچه‌ای است به‌‌سوی تجربه کردن رنج بیماران. ازاین‌رو، مقولۀ چیستیِ «مرگ خوب» مطرح می‌‌شود و نظریه‌‌های مختلفی طی سالیان متمادی در قرن 19ام ظهور می‌‌کنند.

Drew Cilpin مورخ آمریکایی و 28امین رئیس دانشگاه هاروارد، در سخنان خود چنین بیان می‌‌کند: «آنچه به عنوان مرگ خوب از آن یاد می‌‌کنیم، قطعا توسط دوره و زمانه‌‌ای که در آن زندگی می‌‌کنیم و فرهنگ و اعتقادمان، تعیین و محدود می‌‌شود».

او در یادداشت‌‌های مربوط به روزهای پایان عمرش در جنگ داخلی آمریکا، معتقد است که یک مرگ خوب در میانۀ قرن 19 میلادی با تشریفاتی همراه است که مفهوم و معنای آن را شکل می‌‌دهند؛ به‌‌طور مثال، سربازی که خود را آمادۀ مرگ در راه کشور و بزرگ‌ترین فداکاری زندگی‌اش کرده است و در حال پذیرش این مسیر به‌سوی رستگاری است، آخرین پیغامش را برای آنان که آرزو می‌‌کنند جای او بودند و آنان که دوستشان دارد می‌‌نویسد، در نوع خود روایتگری را به اوج و کمال رسانده است.

Ira Byock، از دیگر پیشگامان این عرصه، هستۀ مرکزی و مفهوم اصلی مرگ خوب را در قرن 20ام، تحت عنوان «مرگ به روش خویشتن[iii]» ذکر می‌‌کند که یادآور اهمیت فردیت بیمار در حوزۀ پزشکی روایی است.

تجسم معاصر و امروزیِ تعریفِ مرگ خوب که اولین بار در قرن 19و20 مطرح‌شده بود، همان «طب تسکینی[iv]» است که باور دارد بهترین تعریف از مرگ خوب، زمانی به منصۀ ظهور می‌‌نشیند که بتوان از طریق روایتگری، یک ارتباط مؤثر میان درمانگر و بیمارش برقرار کرد؛ به‌طوری‌که بیمار قدرت کافی جهت غلبه بر احساس تنهایی و بیهودگی در لحظات پایانی حیات را به دست آورد.

پیشینۀ روایتگری در پایان حیات

کتاب Another Morning، ازجمله تأثیرگذارترین عناصر در پیدایش و بنیان نهادن پیشینۀ تاریخی مراقبت تسکینی در پایان حیات است. در این کتاب، شرح احوالات پیش از وقوع مرگ مادرانی را می‌‌خوانیم که در قرن 19ام به دلیل بیماری سل و دستۀ دیگر در قرن 20ام به دلیل سرطان، از نعمت درآغوش کشیدن و به‌‌دنیا‌آوردن فرزندانشان محروم شدند و درعوض، مرگ آنان را در آغوش کشید. در نگارش این کتاب به‌وضوح می‌‌توان دریافت، بیمارانی که لحظات پایانی عمر را سپری می‌‌کنند، می‌‌خواهند که داستان زندگی ناتمام خود را برای بازماندگان شرح دهند و به‌نوعی، از آن‌ها می‌‌خواهند که حافظ داستان نیمه‌‌تمام حیات آن‌ها باشند.

بیماران با این رویه، سکوت بی‌حدومرزی که لحظۀ مرگ، آن‌ها را فرامی‌‌گیرد، درهم می‌‌شکنند و فریادهای بی‌‌صدایشان در قالب کلمات مکتوب شده، به گوش نسل‌های بعد می‌‌رسند.

درهم‌‌تنیدگی طب تسکینی با پزشکی روایی

مهارت‌‌های پایه‌‌ای پزشکی روایی و مفهوم مراقبت تسکینی، با یکدیگر پیوستگی زیادی دارند و درواقع زمانی می‌‌توان ایجاد یک حلقۀ ارتباطی و مؤثر بین درمانگران و بیماران در حال مرگ را مشاهده کرد که بیمار، متوجه اهمیت خویش در سیستم درمانی بشود و منحصربه‌‌فرد بودنش نزد درمانگر، برایش به اثبات برسد.

اما مهم‌‌ترین و اصلی‌ترین خط مشی که این دو مفهوم را از دو منظر باستانی و معاصر با یکدیگر مرتبط می‌‌سازد، فرصت بازبینی کارهای ناتمام فردِ درحال مرگ است که این فرصت از طریق روایتگری فراهم می‌‌شود و در بستر مراقبت‌های تسکینی پایان حیات به وقوع می‌‌پیوندد.

مراقبان سلامت باید آگاه باشند که موضع مشترک همه افراد درحال مرگ با هر نگرشی، به‌جا گذاشتن توصیفی از حیات گذشته و پیوستگی آن است. گویی مایل‌‌اند تا به نسل‌‌های بعد بفهمانند که آنان نسبت به کارهای ناتمام‌‌شان بی‌‌تفاوت نبوده‌‌اند و اینجاست که روایت‌های پایان حیات، معنا و مفهوم می‌‌یابند.

روایت‌‌های مراقبان سلامت در پایان حیات

دکتر Pauline Chen در کتاب Final Exam: A Surgeant`s Reflections On Mortality چنین بیان می‌‌کند که دانشجویان پزشکی می‌‌پندارند در طی دوران تحصیلی، قدرت درمانگری و شفا را می‌‌آموزند؛ اما حقیقت امر این است که به نگهبانان پایان حیات[v] مبدل می‌‌شوند. دلیل این اتفاق، آموزه‌‌های پزشکی هستند که آن‌‌ها را به‌گونه‌ای تربیت می‌‌کند که نگاۀ انکارکننده و موجب زوال‌‌ شخصیت نسبت به پایان حیات در بیماران داشته باشند. به‌عنوان راه‌‌حل برای این چالش، روایتگری و شنیدن آن به درمانگران کمک می‌‌کند تا بتوانند به جنبه‌‌های جانکاه و غیرانسانی شده مراقبت‌‌های پایان حیات، رنگ‌‌و‌‌بوی انسانیت و هویت ببخشند.

موضوع موردبحث دیگری که پزشکی روایی به شرح و بسط آن پرداخته است، بازنگری و ترمیم نگرش متخصصان پزشکی قانونی است که دائماً با کالبدهای بدون روح انسان‌‌ها در ارتباط‌‌اند و در این زمینه، کوشش شده است تا آن‌‌ها را نه به‌صورت اجساد گوشتیِ مرده، بلکه یک روح و منشی که در حال حاضر فاقد حیات است، به تصویر بکشند و آن‌‌ها را به‌عنوان موجوداتی بپندارند که زمانی دارای هویت فردی و مستقل بوده‌اند.

آموزش ‌‌دادن Narrative Medicine؛ درمانگران از بیماران می‌‌آموزند؟!

تأثیر بسزا و غیرقابل‌‌انکار شرح وقایع یا همان روایت در لحظات پایان حیات برای بیمار و مراقبان سلامت، موجب شد تا محققان به دنبال روشی برای آموزش و افزایش آگاۀ جامعۀ درمانگران و بیماران از این مقوله باشند.

در این روند آموزشی، بیماران به‌عنوان تعلیم‌‌دهندگان، مهارت شنونده بودن و متأثر شدن از رنج‌‌ها را به درمانگران می‌‌آموزند. در مطالعۀ مرکز طب تسکینی دانشگاه علوم پزشکی هاروارد[vi] در سال 2005 دانشجویان پزشکی در مقطع کارآموزی، تعلیم دیدن را در این دوره‌‌ها آغاز کردند و از آن دوره تحت عنوان «آموختن از مردن[vii]» یاد می‌‌کنند. ازجمله بازخوردهای دانشجویان پس از گذراندن دوره‌‌ها، می‌‌توان به احساس برتری و خوش‌‌اقبالی اشاره کرد که ناشی از دریافت کردن احساسات شخصی بیماران در مرحلۀ ویژه‌‌ای از زندگی‌‌شان -همان پایان حیات- بوده است.

می‌‌دانیم درمانگرانی که شاهد مراحل پایانی زندگی بیماران هستند، ۀچ‌‌گاه قادر به جلوگیری از وقوع پدیدۀ مرگ نخواهند بود؛ اما می‌‌توانند با همکاری در بیان احوالات بیماران در آخرین فصل از کتاب زندگی‌‌شان، نقشی مؤثر در ایجاد ادراک و معنا بخشیدن به پایان حیات آن بیماران بازی کنند. ازجمله اهداف اصلی آموزش این دانش نوین، از بین بردن شکاف موجود بین نگرش بیمار و درمانگر به مقولۀ پایان حیات است؛ چراکه درمانگران به سبب واکنش طبیعی که هر انسان نسبت به مشاهدۀ تعداد فراوانی از مرگ‌ومیر می‌‌دهد، برای محافظت از خود ممکن است به‌مرور زمان نسبت به این مقوله بی‌‌تفاوت شوند.

به‌طور خلاصه می‌‌توان چنین گفت:

استفاده از روایت در آموزش‌‌های مراقبت تسکینی، کمک می‌‌کند تا مراقبان سلامت راۀ به‌سوی درک پایان حیات، احوالات بیماران و همچنین واقعه‌‌ای که در آینده برای خود نیز رخ خواهد داد، رهنمود شوند. فارغ از اثربخشی غیرقابل‌‌انکار روایتگری برای بیماران، مطالعات نشان داده است که مراقبان سلامت هم از جنبه‌‌های متعددی به وجود این عنصر در روند درمانگری خود نیاز دارند.

توانایی برقراری ارتباط و درک احوالات انسانی در لحظات پایان حیات، مهارت کنترل شرایطی که درمانگران، قدرت انتخاب و تصمیم‌‌گیری کافی را ندارند و درنهایت، آموزش و بیان همین مهارت‌‌ها و توانایی‌‌ها به محصلان نسل بعدی خود، ازجمله تأثیراتی است که این پدیدۀ نوظهور در صورت پذیرش و ترویج توسط سیاست‌‌گذاران حوزۀ سلامت، به بار می‌آورد.