بیهودگی پزشکی یکی از عوامل مؤثر در تصمیمات متخصصین بالینی و بیماران در خصوص انتهای حیات است.
این متن به‌عنوان مقدمه و برای آشنایی با مبانی موضوع «مراقبت‌های پایان حیات» از مدخل بیهودگی پزشکی (نوشتۀ Stuart Youngner، رئیس دپارتمان اخلاق زیستی، دانشگاه کیس وسترن رزرو) از فرهنگنامۀ اخلاق زیستی (2014) به فارسی برگردانده شده است.
در دهه‌های 1970 و 1980 میلادی -سه دهه پس از ابداع فناوری‌های پزشکی نگه‌دارندۀ حیات- این سؤال اساسی همچنان مطرح بود که: بیماران و خانوادۀ ایشان چه زمان می‌توانند از دریافت درمان‌های نگه‌دارندۀ حیات -ازجمله مداخلاتی که پزشک صلاح می‌داند- امتناع کنند؟ اخیراً این سؤال از جنبۀ دیگری پرسیده شده و بحث‌های بسیاری دربارۀ آن صورت گرفته است: پزشکان چه زمان می‌توانند به دلیل بیهوده بودن مداخلات پزشکی، درخواست بیماران و خانوادۀ ایشان برای دریافت درمان‌های نگه‌دارندۀ حیات را رد کنند؟ موضوعات بسیاری حول این مباحثات روشن‌شده‌اند؛ ازجمله اینکه چه تفاوتی میان حقوق ایجابی و سلبی وجود دارد و همچنین در امتناع از مراقبت بر مبنای بیهودگی درمان (Futility) یا جیره‌بندی (Rationing) منابع محدود چه تفاوتی وجود دارد؟ ماهیت مسئولیت حرفه‌ایِ پزشکان چیست؟ بهترین راه برای گفت‌وگو با بیمار و خانواده‌اش درباره گزینه‌های موجود در مورد انتهای حیات چیست؟ بااین‌حال، بیهودگی همچنان مفهومی دشوار باقی‌مانده است و بسیاری از مفسرین، تصمیمات یک‌جانبۀ پزشکان را مردود شمرده‌اند و ارتباط مناسب و سیاست‌های سازمانی برای رفع مناقشات را جایگزین آن دانسته‌اند.
حقوق سلبی در برابر حقوق ایجابی
مسلماً اصلی‌ترین مباحثۀ اخلاق زیستی از اوایل دهۀ 1960 تا اوایل قرن 21 میلادی پیرامون حق امتناع از درمان (Refuse treatment) برقرار بوده است. در ایالات‌متحده آمریکا، مجموعه‌ای از پرونده‌های قضایی ازجمله کارن آن کوئینلن و نانسی کروزان و همچنین دستورالعمل‌های حرفه‌ای و قوانین مربوطه به آن منجر شده است که حق بیماران یا جانشین‌های ایشان را برای اتخاذ تصمیمات انتهای حیات به رسمیت بشناسد. البته این پرونده‌ها، همگی شامل بیماران یا خانواده‌هایی می‌شدند که در برابر تصمیم پزشکان برای ادامۀ روند درمان، خواستار محدود کردن درمان‌های نگه‌دارندۀ حیات بودند. نمی‌توان استدلال کرد که به علت اینکه بیماران دارای حق امتناع از درمان می‌باشند، به شیوه‌ای مشابه حقی جهت دریافت درمان نیز دارند.
حق مورد استناد در پرونده‌های امتناع از درمان، حقی سلبی (Negative Right) است، بدین معنا که بیمار این حق را دارد که به حال خود رها گذاشته شود و بدون رضایت لمس نشود. سرچشمۀ چنین حقی را می‌توان در حق به خلوت، آزادی و انتخاب مذهب در قانون اساسی آمریکا یا حق مقابله با ضرب‌وجرح در نظام رویۀ قضایی آمریکا یافت. در مقابل این حق، حق ایجابی (Positive Right) قرار دارد؛ معنای ضمنی این حق آن است که بیمار حق انتخاب مداخله‌ای خاص را دارد و پزشک تعهدی متقابل برای برآورده ساختن خواستۀ بیمار خواهد داشت. (Brett and McCullough 1986) ادعای حقوق سلبی عموماً قوی‌تر و مستحکم‌تر از ادعای حقوق ایجابی به نظر می‌رسد.
بدیهی است که بیماران، خارج از محدودۀ استاندارد مراقبت حقی برای دریافت درمان ندارند؛ جراحی تعویض مفصل لگن، بدون وجود هیچ‌گونه مشکلی برای لگن بیمار، نمونه‌ای از چنین شرایطی است؛ اما آیا شهروندان دارای حق دریافت درمان خیررسان می‌باشند؟ مباحثات زیادی برای پاسخ به این سؤال در محافل سیاسی شکل‌گرفته است و به نظر می‌رسد که راه‌حل مشخصی برای آن پیدا نشده است. مدافعینِ محدود کردن مراقبت‌های بیهوده استدلال می‌کنند که هنگامی‌که هنوز حق عمومی برای دریافت مراقبت پزشکی خیررسان به رسمیت شناخته‌نشده است، بیماران نمی‌توانند خواستار درمان‌های بیهوده شوند.
تعریف بیهودگی
ارائه تعریف دقیقی از واژۀ بیهودگی دشوار است. برای بحث دربارۀ بیهودگی، همواره باید مداخله و نتیجه‌ای مشخص را در نظر داشت. مداخله الف در دستیابی به هدف ب موفقیت‌آمیز نیست ولی می‌تواند در دستیابی به هدف ج موفق باشد. بدون تعیین مصداق برای مداخلات و اهداف، بحث دربارۀ بیهودگی می‌تواند گیج‌کننده و گمراه‌کننده باشد. برای نمونه، پرسیدن از یک بیمار دربارۀ استفاده دستگاه تنفس مصنوعی برای او، نوع مداخله را تعیین می‌کند اما هیچ هدفی را مشخص نمی‌سازد. یک هدف از این درمان می‌تواند آن باشد که بیمار تا حد امکان و حتی با گذراندن هفته‌های پایانی حیاتش تحت تنفس مصنوعی به زندگی ادامه دهد. هدف دیگر می‌تواند آن باشد که بیمار بهبود یابد، از دستگاه جدا شود و به خانه بازگردد. عدم تعیین هدفی مشخص و صرفاً قبول یا رد دستگاه تنفس مصنوعی توسط بیمار، شرایط را مبهم باقی خواهد گذاشت.
لارنس اشنایدرمن، نانسی جکر، آلبرت جانسِن در مقالۀ خود با نام «بیهودگی درمانی» در سال 1990، میان اثرات یک مداخلۀ پزشکی و منافع آن تمایز قائل شدند. آن‌ها استدلال کردند که «هدف از یک درمان پزشکی تنها اثرگذاری بر بخشی از آناتومی، فیزیولوژی یا سازوکار شیمیایی بیمار نیست، بلکه هدف آن است که به بیمار به‌عنوان یک کُل نفع برساند». به بیان آن‌ها، بیهودگی باید در بافتار استانداردهای روبه‌پیشرفت مراقبت تعریف شود و هدف از پزشکی، دستیابی به منفعتی ورای حد مشخص کمّی یا کیفی است.
بیهودگی کمّی (Quantitative futility) مستلزم آن است که احتمال دستیابی به هدف مشخصی که ازنظر آماری امکان‌پذیر است، بسیار غیرعملی باشد و نتوان به‌صورت نظام‌مند بدان دست‌یافت. منتقدین اشاره می‌کنند که تجربۀ پزشک برای ایجاد مبنایی قابل‌اعتماد و سازگار برای داوری کمّی درباره بیهودگی کفایت نخواهد کرد. علاوه بر این، پزشکان خود بر حد مشخصی که بیهودگی کمّی را مشخص سازد توافق ندارند (McCary et al. 1994). مجموعه موارد منتشرشده درباره بیماری مشخصی، ازنظر تعدادی محدود است و توصیف مناسبی از متغیرهای بیمار نظیر شدت بیماری یا مشکلات همراه، به دست نمی‌دهد.
طبق تعریف اشنایدرمن، جکر و جانسن، بیهودگی کیفی (Qualitative futility) شامل مداخله‌ای است که شاید تأثیر مشخصی به‌وسیلۀ آن با احتمال بالایی رخ دهد اما آن تأثیر، نفعی به بیمار نرساند. مسئله اینجاست که نفع یا خیر، مفهومی مبتنی بر ارزش است و بیماران همچون پزشکان می‌توانند ارزش‌های یکسانی نداشته باشند (Youngner 1988). دو نمونه‌ای که توسط اشنایدرمن و همکارانش دربارۀ بیهودگی کیفی مطرح شد، این نکته را به تصویر می‌کشد. نخستین مثال، شرایط یک بیمار را در وضعیت ناهشیاری دائم نمایش می‌دهد. طبق استدلال آن‌ها، بیمار در چنین وضعیتی، هیچ حقی برای ادامه وضعیت حیات نباتی خود نخواهد داشت. باوجوداین، منتقدین بیان می‌کنند که درصد اندکی از اشخاص (و همچنین درصد اندکی از پزشکان) چنین حیاتی را دارای معنا می‌یابند و در یک دموکراسی کثرت‌گرا تحمیل ارزش‌های اکثریت، بر دیگران غلط است.
اشنایدرمن، جکر و جانسن (1990) در دومین مثال خود به بیمارانی پرداختند که نیازی مداوم به نظارت، کمک تنفسی و مراقبت ویژه دارند. باوجودآنکه آن‌ها ذکر کردند چنین بیمارانی شاید برای ادامه حیات، اهداف ارزشمندی را نظیر زنده ماندن تا زمان وداع با یکی از آشنایان داشته باشند؛ اما طبق استدلال اشنایدرمن و همکارانش، داوری درباره صحت و ارزشمندی هدف باید به پزشک و بر مبنای شفقت او صورت گیرد. بسیاری چنین تفکری را گونه‌ای قدیمی و غیرقابل‌پذیرش از پدرسالاری می‌دانند.
بنابراین، باوجودآنکه مفهوم بیهودگی به دغدغه‌ای مهم دربارۀ درمان بیش‌ازحد بیماران در انتهای حیاتشان می‌پردازد، اما همچنان تعریف دقیق آن دشوار می‌نماید. چنانکه در ادامه بحث خواهیم کرد، به‌جای آنکه مفهوم بیهودگی در دستان پزشکان همچون ابزاری برای نادیده گرفتن خواسته‌های بیماران و خانواده‌شان باشد، می‌توان از آن در بحث دربارۀ بیهودگی در فرایند برقراری گفت‌وگو و مذاکره برای تعیین اهداف واقع‌گرایانه و بیمار محور یاری گرفت.
بیهودگی و جیره‌بندی منابع
مفهوم بیهودگی غالباً با جیره‌بندی منابع خَلط می‌شود و عدم انجام درمان‌های بیهوده را به علت محدود کردن هزینه‌های مراقبت سلامت موجه می‌دانند. باوجودآنکه مفاهیم جیره‌بندی منابع و بیهودگی عناصر مشابه مهمی دارند (هر دو پیامدهایی بر مصرف منابع و هزینۀ درمان دارند) معنای مفهومی و اخلاقی این دو از یکدیگر متمایز است (Jecker and Schneiderman 1992). بیهودگی، بیانگر داوری بالینی ما از یک مداخلۀ مشخص است که برای دستیابی به هدفی مشخص در بیماری مشخص موفقیت‌آمیز نخواهد بود. جیره‌بندی منابع به معنای آن است که مداخلات خیررسان، حداقل از تعدادی از افراد که از آن منفعت خواهند برد، دریغ خواهد شد. درست است که شروع نکردن مراقبت می‌تواند در صرف هزینه صرفه‌جویی کند، اما بیهوده بودن یا نبودن یک درمان فارغ از کمیاب یا فراوان بودن منابع قابل‌بحث است. بیهودگی، داوری بر اساس شواهد تجربی و تجربۀ بالینی است. جیره‌بندی منابع بر اساس نظریات عدالت اجتماعی است که تعیین می‌کند چه کسی استحقاق بیشتری برای دریافت منابع پزشکی محدود را دارد. جیره‌بندی منابع یک موضوع اجتماعی است که در یک حکومت دموکراتیک باید در یک فرایند سیاسی تصمیم‌گیری شود. بیهودگی -حداقل طبق نظر مدافعینش- یک موضوع عینی پزشکی است. بدین‌صورت، مدافعین بیهودگی استدلال می‌کنند که می‌توان بیهودگی را بر اساس نظر پزشکان مشخص کرد. مسلماً در یک بستر منطقی برای مدیریت هزینه‌ها، باید پیش از آنکه دست به جیره‌بندی درمان‌های خیررسان بزنیم، درمان‌های بیهوده را متوقف کنیم.
مسئولیت حرفه‌ای
بخش عمدۀ انگیزه پیروی از داوری‌های بیهودگی، از پزشکان و پرستارانی سرچشمه می‌گیرد که فکر می‌کنند با تسلیم شدن در برابر خواسته‌های بیمار برای مداخلات بیهوده مثل احیای قلبی-ریوی، ارزش‌های حرفه‌ای مهم خود -کمک به دیگران و زیان نرساندن- را نقض می‌کنند. پزشکان تنها مکانیک‌های بدن نیستند که از دستورات بیماران بدون توجه به پیامدهای آن‌ها اطاعت کنند. احیای قلبی-عروقی در بیماران بسیار بدحال و محتضر، مداخله‌ای بسیار خشن و البته عمدتاً بی‌بازده است. این مداخله شامل چندین رویۀ درمانی تهاجمی است که معمولاً مسبب رنج بسیار (نظیر شکستن دنده‌ها) و همچنین از دست رفتن کرامت بیمار است.
پیشگیری از مجادلات بر سر بیهودگی
اغلب مجادلات بر سر بیهودگی درنتیجۀ ارتباط ضعیف و شرایطی است که مراقبت در وضعیت حاد و اورژانسی ارائه می‌شود. برای مثال، حرفه‌مندان سلامت بعضی اوقات از شناسایی و تعیین اهداف درمانی بازمی‌مانند. ایشان در مکالمات خود با بیماران و خانواده‌ها، بیشتر بر نوع مداخلۀ درمانی -و نه اهداف حاصل از آن‌ها- تمرکز می‌کنند. سؤالاتی نظیر اینکه «آیا می‌خواهید که پس از توقف ضربان قلبتان، آن را دوباره به کار بیندازیم؟» یا «آیا می‌خواهید در صورت توقف تنفس، به دستگاه تنفس مصنوعی وصل شوید؟» جز با صحبت و توافق بر سر اهداف این مداخلات، گیج‌کننده و حتی گمراه‌کننده‌اند.
مداخلات پزشکی به‌خودی‌خود هدف نبوده و وسیله‌ای برای دستیابی به اهداف دلخواه ماست. وظیفه پزشک، نخست آن است که اهداف بیمار را بیابد و به او کمک کند تا درمانی را در جهت رسیدن به آن اهداف انتخاب نماید. مثلاً اگر هدف بیمار آن باشد که سبک زندگی مستقلی را پس از بازگشت به خانۀ خود در پیش بگیرد، مداخلات تهاجمی نظیر احیای قلبی-ریوی و تنفس مصنوعی احتمالاً نمی‌توانند در راستای چنین هدفی باشند؛ اما اگر همین بیمار بخواهد حیاتش حتی با وجود از دست رفتن میزان قابل‌توجهی از کیفیت آن، طولانی‌تر شود، مداخلات تهاجمی احتمالاً به‌هیچ‌وجه بیهوده نخواهند بود. گاهی سخت‌ترین وظیفۀ پزشک که به بیمار و خانوادۀ او کمک کند تا با این واقعیت کنار بیایند که اهداف مطلوبشان -مثلاً کسب بهبودی و بازگشت به خانه- قابل‌دستیابی نیست. یک مکالمۀ مؤثر جز با فهم و توافق بر سر اهداف درمان‌ها میسر نیست.
بیماران و خانواده‌شان، گاهی درخواست‌های غیرمنطقی در مورد درمان مطرح می‌کنند که تنها به خاطر درک نادرست از واقعیات بالینی است. اینکه از افرادی که دانشی درباره احتمال موفقیت اندک احیا (و نزدیک به صفر در بیمارانی با چندین نارسایی چند عضو) ندارند و نمی‌دانند که چنین مداخله‌ای زیان‌های بسیاری (نظیر دنده‌های شکسته و ریه‌های کلاپس‌شده) به همراه دارد، درباره تمایلشان به احیا شدن سؤال کنیم، شیوۀ مناسبی نیست. دونالد مورفی، در مقالۀ 1988 خود گزارش می‌کند که در یک خانۀ سالمندان، تنها 10 درصد از بیماران سالمندی که دچار ناتوانی‌های بسیار بودند، دستور «عدم احیا» داشتند. مدیر درمانی آن مرکز، شروع به آگاه‌سازی بیماران و خانواده‌ها درباره شدت بیماری‌شان و مشکلات مداخلات تهاجمی کرد و متذکر شد که احتمال موفقیت این مداخلات اندک است. درنتیجۀ این صحبت‌ها، بیست‌وسه نفر از بیست چهار نفر ساکن در آن مرکز انتخاب کردند که در شرایط ایست قلبی، احیا نشوند.
سردرگمی بیماران و خانواده‌ها دلیل دیگری برای درخواست درمان‌هایی است که به باور پزشکان، بیهوده است. هیچ شواهدی وجود ندارد که پزشکان چه مواردی را بیهوده می‌پندارند. درنتیجه، کاملاً این احتمال وجود دارد که بیمار یا خانواده پس از صحبت با پزشکان متفاوتی که هرکدام تلقی متفاوتی از بیهوده بودن شرایط دارند، دچار سردرگمی شوند. علاوه، سردرگمی با مراقبت غیر یکپارچه از بیمار تشدید می‌شود. در مراکز درمان بزرگ، بیماران معمولاً توسط چندین متخصص ویزیت می‌شوند که هرکدام مسئول رسیدگی به اندام مشخصی است و ممکن است اطلاعاتی را منتقل کند که به‌درستی پیش‌آگهی کلی بیمار را نشان ندهد. تبادل اطلاعات می‌تواند در بیمارستان‌های آموزشی موجب سردرگمی بیشتری نیز بشود؛ روتیشن‌های ماهانۀ فراگیران پزشکی و پزشکان اتند و همچنین تغییر شیفت‌های پرسنل موجب چندپاره شدن اطلاعات دریافتی می‌شود. مهم‌ترین استراتژی برای حل تعارضات در مراقبت انتهای حیات آن است که به‌تمامی افراد درگیر در مراقبت از بیمار کمک کنیم تا با درکی مشترک از پیش‌آگهی واقع‌بینانه و تمرکز بر اهداف قابل‌دستیابی بیمار و خانواده در تصمیم‌گیری مشارکت کنند (Youngner 1994).
درخواست برای دریافت درمان‌های بیهوده، گاه برخاسته از بی‌اعتمادی است. باوجودآنکه برخی ذاتاً شکاک‌اند، باقی افراد غالباً دلایل خوبی برای عدم اعتماد دارند. برای مثال، بیماران و خانواده‌هایی که پیش‌بینی‌های شوم بسیاری را در مورد بیماری‌ها شنیده‌اند اما تحقق آن‌ها را هرگز ندیده‌اند. عوامل اقتصادی-اجتماعی و فرهنگی نیز می‌توانند در ادراک و نگرش بیماران مؤثر باشند. مثلاً آمریکایی‌های سیاه‌پوست، دلایل تاریخی خوبی دارند که به پزشکان و سازمان‌هایی که از آن‌ها مراقبت می‌کنند بی‌اعتماد باشند. داستان مطالعۀ سیفیلیس تاسکگی که در اواسط قرن گذشته به اجرا درآمد، تبدیل به بخشی از آگاهی جمعی سیاه‌پوستان آمریکایی شده است. در حین این مطالعه که با مشارکت مردان سیاه‌پوست انجام پذیرفت، محققین برای مشاهدۀ سیر طبیعی بیماری، آزمودنی‌ها را بدون درمان رها کردند. حتی امروزه نیز بقایای ناعدالتی‌های نژادی در نظام مراقبت سلامت آمریکا مشاهده می‌شود. مثلاً در بسیاری از بیمارستان‌های شهری، بخش اندکی از کادر درمان و اجرایی را اقلیت‌ها تشکیل می‌دهند و این در حالی است که تعداد زیادی از بیماران، عضو گروه‌های اقلیتی‌اند. علاوه، بسیاری از مردمِ فقیر یا اعضای گروه‌های اقلیتی -جز در مواردی که بیماری شدیدی داشته باشند- دسترسی نامناسبی به مراقبت سلامت دارند. همچنین شواهدی وجود دارد که وضعیت اقتصادی ضعیف‌تر و اقلیت بودن بیمار، در ارتباط با تمایل به مراقبت‌های تهاجمی‌تر قرار دارد (Garret et al 1993). بدین ترتیب جای تعجب نیست که هنگامی‌که در پاسی از شب، پزشکی غریبه به بیمار می‌گوید که ادامۀ تلاش‌های نگه‌دارنده حیات بیهوده خواهد بود بیمار با شک و تردید به شرایط بنگرد.
نتیجه‌گیری‌ها
به نظر می‌رسد که اجماع روزافزونی وجود دارد که بیهودگی هنوز به‌خوبی توسط جامعه پزشکی و عموم مردم تعریف و پذیرفته‌نشده است. روی‌هم‌رفته، داوری‌های یک‌جانبه از سوی پزشکان در مورد اینکه چه چیزی برای بیمار منفعت به‌حساب می‌آید یا کدام درمان ارزش انتخاب را دارد، در دادگاه‌ها رد شده است. پاول هلفت، مارک سیگلر و جان لانتوس در مقالۀ خود، «ظهور و افول جنبش بیهودگی»، در سال 2000 نتیجه‌گیری کردند که هنوز اجماعی در خصوص اولویت داشتن حق پزشکان یا بیماران/خانواده‌ها در داوری بیهودگی صورت نگرفته است. در عوض، بسیاری از متخصصین بالینی و سازمان‌ها بر توسعۀ چارچوبی برای بحث و تصمیم‌گیری در مجادلات بیهودگی تمرکز کرده‌اند. برای مثال، برخی مؤلفین بر رویکردی پیشگیرانه تأکید کرده‌اند که در آن، پزشک مراقبت‌های اولیه مسئولیت تعیین اهداف و بحث درباره درمان‌های بیهوده را پیش از وقوع بحران بر عهده می‌گیرد. در هر دو شهر دنور و هیوستون، سیاست‌های وضع‌شده‌اند که نه تعریفی از بیهودگی ارائه می‌دهند و نه قدرتی یک‌جانبه برای داوری بیهودگی در دستان پزشک می‌گذارند (Murphy and Barbour 1994؛ Halevy and Brdoy 1996). در عوض، این سیاست‌گذاری‌ها اقدامات مشخصی را برای حل تعارض در سازمان‌های مراقبت سلامت به دست می‌دهند.
