«پاشنۀ پاهایم درد می‌کند؛
گویی تنم در یک قفس غواصی حبس شده است. ذهنم همچون یک پروانه پرواز می‌کند و درد کاهش می‌یابد.»
این‌ها جملات آغازین ژان دومینیک بوبی در کتاب «پیله و پروانه» است. او مردی 43ساله و پرمشغله است. سردبیر مجلۀ «مِد اِل» در پاریس، پدر دو فرزند و اهل مسافرت و گشت‌وگذار، اما در یک روزِ سردِ ماهِ دسامبر زندگی او دگرگون می‌شود.
او در اثر یک سکتۀ مغزی و آسیب عروق ساقۀ مغز، به سندرم قفل‌شدگی دچار می‌شود و به کمک یگانه پلک چشم چپش، خاطرات خود را در قالب یک کتاب «پاتوگرافی» می‌نویسد.
به روایتی که توسط بیمار در خصوص تجربۀ بیماری‌اش نوشته می‌شود، پاتوگرافی می‌گویند. پاتوگرافی ژانر جدیدی در ادبیات محسوب می‌شود که در نیمۀ دوم قرن بیستم ظهور کرد. این سبک نوشته، طی 50 سال گذشته پیشرفت چشمگیری داشته است. فراگیر شدن این ژانر در کوتاه‌‌مدت نیاز به توضیح دارد؛ برخی این گسترش را مرتبط با مقالات سوزان سانتاگ تحت عنوان «بیماری به‌عنوان استعاره» در سال 1978 می‌دانند، اما باید توجه داشت این ژانر پیش از مقالات سانتاگ جایگاه خود را تثبیت کرده بود. توضیح بهتر برای این اتفاق می‌تواند مقایسۀ پدیدار شدن پاتوگرافی‌ها در قرن بیستم با جامعه‌شناسی در نیمۀ دوم قرن نوزدهم باشد؛ گویی ظهور این ژانر یک قرن بعد، پاسخی به صنعتی شدن پزشکی است.
برگردیم به داستان بوبی؛ سندرم قفل‌شدگی (Locked-in Syndrome)، سندرمی نادر است که در کمتر از یک درصد سکته‌ها رخ می‌دهد یا حداقل در یک درصد تشخیص داده می‌شود. تعریف سندرم قفل‌شدگی نخستین بار در سال 1966 ارائه شد. این بیماری، فلج اکثر اعضای بدن و عدم توانایی سخن گفتن را به دنبال دارد. مدتی پیش از حادثه، بوبی کتاب «کنت مونت کریستو» اثر الکساندر دوما را بازخوانی کرده بود. در این کتاب کاراکتری به نام «نورتیر» حضور دارد که با توصیفات دوما گویا به سندرم قفل‌شدگی دچار است و این از معدود توصیفات سندرم قفل‌شدگی در تاریخ ادبیات است. «مومیایی زنده‌ای که با پلک زدن با نوه‌اش ارتباط برقرار می‌کند.» بوبی تصمیم داشت با اقتباس از این کتاب، رمانی مدرن با همین مضمون بنویسد که قهرمان آن این بار به‌جای مرد، یک زن باشد. بوبی به طنز می‌نویسد که انگار مجازات دست بردن در ادبیات کلاسیک بوده که گرفتار چنین نفرینی شود!
در خصوص تأثیر تکنولوژی بر درمان و بازتوانی چنین بیماری‌هایی، بوبی می‌گوید در گذشته افرادی با وضعیت مشابه او به‌سادگی می‌مردند و حالا با کمک تکنیک‌های نوین می‌توانند به زندگی دردناک خود ادامه دهند. کلمات بوبی در شرح‌حالش، از سویی رنج و درد ناشی از بیماری و زندگی جدیدش را نشان می‌دهند، اما از سمت دیگر، درخشش امید به اینکه با گفتاردرمانی و فیزیوتراپی وضعیت خود را بهبود بخشد. هرچند او آگاه است که نهایت پیشرفت و بهبود او، غذا خوردن و تنفس بدون لوله است.
روند بازگشت هوشیاری کامل و آگاهی بوبی به شرایطش، هفته‌ها به طول می‌انجامد. او این تدریج بازگشت را این‌طور وصف می‌کند: «بیمار، آخرین فردی است که از وضعیت خود آگاه می‌شود.» تحلیل و پذیرش شرایط جدید برای بوبی به‌دشواری صورت می‌گیرد. آنچه در ابتدا خوش‌بینانه می‌‌پندارد، چند ماه بستری و نهایتاً یک عصا برای کمک به راه رفتن است، اما نهایتاً با حقیقتی تلخ مواجه شده و آن را می‌پذیرد؛ پذیرش این حقیقت که به‌جز پلک چشم چپ او هیچ راهی برای برقراری ارتباط و بروز احساسات و درخواست نیازهایش وجود ندارد. برای بوبی معانی اتفاقات و موفقیت‌ها دگرگون شده‌اند. حالا انتقال به صندلی چرخ‌دار، چسباندن زبان به سقف دهان برای بلع و تلفظ حروف الفبا، موفقیت‌های چشمگیر زندگی او محسوب می‌شوند. حالا اصلی‌ترین راه بهبود کیفیت حیات او سخن گفتن است، اما سخن گفتن در سکوت و با مشقت فراوان. رشتۀ گفتاردرمانی در سال‌های اخیر گسترش و پیشرفت چشمگیری داشته است. اکنون با وسایل کامپیوتری و هوش مصنوعی، برقراری ارتباط برای بیمارانی همچون بوبی تسهیل شده است، اما در دهۀ 90 میلادی، تنها راه برقراری ارتباط، استفاده از «کارت الفبا» بود. در این کارت، حروف بر اساس میزان استفاده در کلمات با ترتیبی جدید روی یک کارت قرار می‌گیرند و مترجم شروع به خواندن حروف می‌کند. بیمار با رسیدن به حرف موردنظر پلک می‌زند و این‌گونه، کلمات و جملات شکل می‌گیرند.
همچون مورد بوبی، اغلب پاتوگرافی‌ها در خلال بیماری‌هایی چون سرطان‌ها و اختلالات عصبی نوشته می‌شوند، و نه در هنگام ابتلا به بیماری ساده و زودگذر. در رتبۀ دوم، بیماری‌های عفونی مزمن و بیماری‌های قلبی-عروقی قرار دارند؛ به‌عبارتِ‌دیگر، وضعیت‌هایی که نیازمند مداخلات پیچیده و نوین پزشکی‌اند و بیماری‌هایی که عموماً زمان‌بر هستند. مسئلۀ مشترک این بیماری‌ها طبیعت خطرناک و جدی بیماری است. تحلیل متون پاتوگرافی راهی مناسب برای حساس ساختن دانشجویان علوم پزشکی به بعد انسانی حرفۀ پزشکی است. تا دهۀ 1970، چنین نوشته‌هایی حول تجربه‌های مثبت نوشته شده و اکثراً مضمونی مثبت‌اندیشانه و در جهت افزایش انگیزه و کمک به افراد در وضعیت مشابه داشتند (اکثراً با دیدگاه مذهبی)، اما طبق گزارش هاوکینز، از 1980، این روایت‌ها محتوایی خشمگینانه به خود گرفتند. پاتوگرافی‌ها را می‌توان به چهار دستۀ زیر تقسیم کرد:
پاتوگرافی‌های تعلیمی
این روایت‌ها با هدف کمک به افراد در وضعیت مشابه نوشته می‌شوند و اغلب شامل اطلاعات کابردی از سیر بیماری و درمان هستند. برای مثال، بیمار مبتلا به سرطان پستان با چنین روایتی موجب آگاهی بیشتر زنانِ در معرض خطر بیماری می‌شود. برخی از این روایات، مسائلی را که به‌لحاظ فرهنگی مسئله دارند، هدف قرار می‌دهند. برای مثال، می‌توان به روایاتی از ابتلا به بیماری ایدز یا روایاتی در خصوص «خودکشی مساعدت‌شده توسط پزشک» اشاره کرد.
پاتوگرافی‌های خشمگین
این روایات از یک دغدغه و نیاز قوی بر اساس تجربۀ شخصی منشأ می‌گیرند. مهم‌ترین موضوع آن‌ها عدم کفایت جنبه‌های مختلف مراقبت‌های ارائه‌شده است. بسیاری از این روایات به کمبود همدلی کارکنان درمان اشاره می‌کنند. در یکی از این روایت‌ها، این جمله بیان شده است: «دیگر از بیماری‌ام نمی‌ترسیدم. آنچه مرا می‌ترسانْد، سیستم بود.» چنین روایاتی جنبۀ هشداردهنده نسبت به مشکلات سیستم سلامت دارند.
پاتوگرافی‌های آلترناتیو
این روایات نیز منتقد سیستم سلامت هستند، اما بدون خشم و بدون حمله به سیستم. این روایات مثل دستۀ قبل حاصل نارضایتی از مراقبت هستند؛ البته تفاوت آن‌ها با دستۀ قبلی این است که به‌شدتِ آن‌ها در تلاش برای انتقاد و تغییر سیستم مراقبت سلامت نیستند، بلکه بیشتر معطوفند به یافتن راه‌های جایگزین.
اکوپاتوگرافی‌ها
در این دستۀ نوپدید، نویسنده تجربۀ شخصی بیماری‌اش را به محیط وسیع‌تر و مشکلات اجتماعی، سیاسی و فرهنگی پیوند می‌دهد. این روایات در تلاشند این دیدگاه را ارائه دهند که بیماری آن‌ها ناشی از مشکلاتی عظیم‌تر و بنیادین‌تر است.
بوبی در خاطراتش فقط از خود سخن نمی‌گوید؛ او از انسان‌ها صحبت می‌کند. او مراقبین و کادر درمانی‌اش را به دو دسته تقسیم می‌کند؛ آن‌هایی که بدون تشخیص خواستۀ او پایشان را از اتاق بیرون نمی‌گذارند، و دستۀ دوم افرادی که تظاهر می‌کنند علائم پریشانی او را ندیده‌اند. آدم‌ها در مواجهه با بوبی واکنش‌های متفاوتی دارند؛ بعضی برای او دلسوزی می‌کنند و او را فردی با توانایی‌های شناختی کامل نمی‌دانند و می‌خواهند زودتر از اتاق او بگریزند، درحالی‌که برخی ازجمله کاردرمان و گفتاردرمانش با او ارتباطی گرم و صمیمانه دارند. بوبی برخی از آن‌ها را کارکنان بدون اخم و لبخند می‌نامد؛ کسانی که در کارشان جدی‌اند و اجازۀ بروز و انتقال احساساتشان را نمی‌دهند و در چشمانشان همدردی نمی‌بیند. بوبی به آن‌ها برچسب خوب یا بد بودن نمی‌زند، بلکه صرفاً به وصف رفتار آن‌ها می‌پردازد. بی‌ملاحظگی پرستاری که تلویزیون را بین دو نیمۀ فوتبال خاموش می‌کند را نکوهش کرده اما می‌گوید که آن‌ها انسانند و و اکثریت آن‌ها به بهترین نحو کار خود را انجام می‌دهند.
ازاین‌رو، کتاب بوبی را نمی‌توان به‌سادگی در یکی از دسته‌هایی که پیش‌تر گفته شد، قرار داد. او با اینکه در خلال متن از رفتار برخی مراقبینش شکایت می‌کند، اما عصبانیتی در کلام او وجود ندارد. این کتاب شامل استعاره‌ها و توصیفات رایج قهرمانانه یا مبارزه‌طلبانه نیست. نوشتۀ بوبی رازآلود و مرموز نیست. او داستان ناخوشایند اما زیبای خود را بی‌ادعا تعریف می‌کند.
بوبی 2 روز پس از انتشار کتابش در اثر ابتلا به نومونیا می‌میرد. در سال 2007 و با اقتباس از این کتاب، فیلمی سینمایی به همین نام ساخته شد. در اکثر سکانس‌های پس از حادثه، بیننده صحنه را از نگاه چشم چپ بوبی می‌بیند. اسکنابل، کارگردان فیلم می‌گوید: «در تمام زندگی‌ام از مرگ می‌ترسیدم. حالا به این فکر می‌کنم که چطور در حال زندگی کنم.»
ذکر این نکته خالی از لطف نیست که در سال 2000، یعنی در زمانی نزدیک به دورۀ بیماری بوبی، سیستم سلامت فرانسه توسط سازمان جهانی بهداشت به‌عنوان بهترین سیستم مراقبت سلامت جهان انتخاب شد. بوبی در یک بیمارستان بازتوانی معلولین به نام «برک» بستری بود؛ بیمارستانی مشرف به ساحل که روزهای پایانی حیات بوبی در آنجا گذشت. ارائۀ چنین مراقبتی برای بیماران دچار چنین معلولیتی با کیفیت مناسب در بسیاری از کشورها هنوز هم یک امر ناممکن است، یا در صورتی امکان‌پذیر است که بیمار هزینۀ هنگفتی را تقبل کند. بوبی معجزۀ ارتباط، تعامل با خانواده و دوستان، جزئیات تلاش برای بقا و خلوت خود را برای خواننده نقل می‌کند. نوشتن پاتوگرافی نه‌تنها تجربۀ ترس‌ها و احساسات بیمار را بیان می‌کند، بلکه بیمار را در مرکز توجه قرار می‌دهد.
امروزه این مسئله بسیار حائز اهمیت است که دانشجویان رشته‌های پزشکی و پرستاری به نوعی از مواجهه نیاز دارند که نقطه‌نظر منحصربه‌فرد بیمار نسبت به وضعیت بیماری و اقدامات درمانی را درک کنند. یکی از راه‌های این مواجهه، خواندن داستان‌ها و روایات بیماران است. به‌خصوص از این جهت که در سال‌های اخیر که پزشکان زمان کمتری برای شناخت بیمار خود دارند، اما همچنان از آن‌ها انتظار می‌رود که از خواسته‌ها، نیازها و ترس‌های بیمارشان آگاه باشند. پاتوگرافی پنجره‌ای است که پزشک به‌وسیلۀ آن می‌تواند جنبه‌هایی از بیمار و بیماری را ببیند که برای او پنهان مانده‌اند…
درود. از روزی که سایت شما را پیدا کردم انگار گم‌شده ام را پیدا‌کرده ام. به شما صمیمانه شادباش میگویم و آرزوی موفقیت برایتان دارم. انسان باید به انسان عادت بکند.
متخصص داخلی و استادیار بازنشسته
عرض سلام و احترام خدمت جناب آقای دکتر مقدم
نگاه و ظرافت طبع شما باعث افتخار ماست. از لطف شما بسیار سپاسگزاریم و امیدواریم در آیندۀ نزدیک بتوانیم از محضر استاد باتجربه‌ای همچون شما بهره‌مند شویم.