اندرین گوشه تنهایی، از دست بخواهد شد، پایاب شکیبایی

“بخش مراقبت‌های ویژه!”؛ با شنیدن این عبارت، نخستین توصیفی که به زبانتان می‌آید، یا اولین تصویری که در ذهنتان مجسم می‌شود چیست؟

اگر تجربۀ بستری شدن در آی­‌سی‌­یو را داشته باشید یا بستگانتان زمانی در آنجا بستری بوده باشند، مطمئناً تصورتان کامل‌تر و عینی‌تر از کسانی است که بخش مراقبت‌های ویژه را تنها به‌صورتی گذرا در فیلم یا سریالی دیده یا فقط اسم یا تعریف آن را شنیده‌اند.

اما شاید شما یکی از کارکنان بیمارستان‌ها باشید و چه‌بسا که اتفاقاً در بخش مراقبت‌های ویژه خدمت می‌کنید؛ تصویر ذهنی و توصیف کلامی شما کاملاً منطبق بر واقعیت بوده و شامل تمام جزئیات عینی و ذهنی می­‌شود.

بااین‌حال، مهم نیست که تصور شما از آی­‌سی‌­یو چقدر کامل یا منطبق بر واقعیت است، من در پی آن ذهنیت مشترکی هستم که عبارت بخش مراقبت‌های ویژه در ذهن هر کسی تداعی می‌کند، و به گمانم آن ذهنیت می‌تواند به شکل یک واژۀ درشت قرمزرنگ باشد که هشدار می‌دهد:

ممنوع!

ممنوعیت ملاقات در بخش مراقبت‌های ویژه همواره چالشی بوده است برای کارکنان درمانی و همچنین برای بیماران و خانواده‌ها. هرچند برای این ممنوعیت دلایلی منطقی وجود دارد، از آن­ جمله جلوگیری از اختلال در کار مراقبت از بیمار، جلوگیری از انتقال عفونت‌ها چه از طریق ملاقات‌کنندگان به بیمار و چه بالعکس، احتمال تأثیر منفی شرایط ناگوار بیمار بر روی فرد ملاقات‌کننده و…، بااین‌وجود نمی‌توان کتمان کرد که ملاقات به دلیل تأثیرات مثبتی که به همراه دارد، از آن­ جمله بهبود روحیه بیمار، کاهش نگرانی خانواده، حتی بهبود مراقبت از بیمار از طریق رفع برخی نیازها و انجام مراقبت‌های غیرحرفه‌ای بیمار توسط خانواده و…، امری ضروری و غیرقابل­‌کتمان بوده و بایستی موردتوجه ویژه قرار گیرد.

بااین‌حال، آنچه مرا به نوشتن این مطلب سوق می‌دهد، یکی از آن موارد کلیشه‌ای نیست که اغلب ما به‌نوعی از آن‌ها اطلاع داریم و خلاصه‌ای از آن‌ها در مقدمه ذکر شد، بلکه آنچه سال‌هاست ذهن مرا درگیر کرده و هیچ منطق و استدلالی نتوانسته مرا به کرنش مطلق در برابر قاطعیت واژه درشت قرمزرنگ “ممنوع!” قانع سازد، مواردی هستند که من به‌عنوان بیماری که به مدت بیش از 100 روز، و در شرایط ناتوانایی مطلق در حرکت جسمی و ارتباط کلامی، در بخش مراقبت‌های ویژه بستری بوده‌ام، شخصاً تجربه کرده و از عمق روح و خرد و جان ایمان دارم که ملاقات در بخش مراقبت‌های ویژه و «حضور و مشارکت نماینده‌ای از همراهیان بیمار در امر مراقبت» اهمیتی فوق­‌العاده ­داشته و گاه می‌تواند ضرورت حیاتی پیدا کند!

شاید بهتر باشد برای ملموس‌تر شدن آنچه در ادامه ذکر خواهد شد، ابتدا پیشینۀ کوتاهی از شرایط بیماری خود ارائه دهم.

در اردیبهشت‌ماه سال 83، زمانی که به‌عنوان دانشجوی ترم دوم رشته مهندسی صنایع غذایی عازم دانشگاه بودم، در پی تصادف جاده‌ای که منجر به شکستگی فک، دریدگی گونه راست و قطع عصب فاسیال، و شکستگی استخوان فمور پای راستم شد، به اورژانس بیمارستانی در مشهد انتقال یافتم. در عکسی که در بدو ورود از گردنم گرفتند، ظاهراً هیچ آسیب به‌خصوصی در مهره‌های گردن مشاهده نمی‌شد؛ بااین‌حال، من همواره از درد شدیدی در گردن شکایت داشتم. پزشک معالجم، تنها نامی ‌بود نوشته‌شده روی تختۀ وایت­‌برد کوچکی در بالای تختم، و من خود هرگز حضوراً وی را ملاقات نکردم. بااین‌وجود، والدینم بارها به مطب او مراجعه کرده و او را از شکایت من از درد گردن مطلع نمودند و تقاضا کردند که دستور فیکس کردن گردن با آتل فیلادلفیا را بدهد، اما پزشک معتقد بود که شکایت من از درد گردن، علتی جز تمارض ندارد، چراکه عکس مشکلی را نشان نمی‌داد.

من در بیمارستان، به مدت 10 روز پس از تصادف، حس و حرکت کامل داشتم، حتی کارهای ترخیصم داشت انجام می‌شد و قرار بود برای جراحی فک و استخوان فمور به بیمارستانی خصوصی منتقل شوم، اما صبح روز ترخیص، یک متخصص گوش‌­وحلق‌­وبینی که اتفاقی مرا ویزیت کردند، با بررسی مدارکم، در همان عکسی که گواه بر تمارض من بود، جابه‌جایی مهره‌های 4 و 5 گردن را به‌وضوح تشخیص دادند. بعدازآن، از سوی پزشک معالجم، دستور نصب تراکشن سر به‌صورت تلفنی صادر شد و رزیدنتی آن را انجام داد. اما محاسبات پشت تلفنی، سنگینی تراکشن را غیراصولی تعیین کرده بود، و نصب یک‌باره 15 کیلو وزنه، منجر شد به Over-traction و به دنبال آن سردردی جانکاه که بازهم تا ساعت‌ها به تمارض تعبیر می‌شد، خونریزی و ترومای شدید، آپنه تنفسی، و تبدیل یک بیمار در حال ترخیص، به یک معلول کوادری پلژی!

و بدین ترتیب، پای من به بخش مراقبت‌های ویژه باز شد…

من، در 123 روزی که در دو آی­‌سی‌­یو، در دو بیمارستان دولتی و خصوصی بستری بودم، صدمات روحی و جسمی بسیاری را متحمل شده و تجارب دهشتناکی داشته‌ام که بسیاری از آن‌ها ناشی از عدم توجه و رسیدگی کارکنان به دلیل مشغلۀ زیاد و عدم توانایی من در متوجه ساختن آن‌ها از مشکل خود، به دلیل ناتوانی مطلق در حرکت و گفتار بوده است.

قابل‌کتمان نیست که یکی از معضلات عمده‌ای که سیستم درمان، خصوصاً بخش دولتی[1]، با آن مواجه است، مسئلۀ کمبود کارکنان نسبت به شمار فزاینده بیماران است. به­‌خصوص در بخش‌های ویژه که بیماران دارای وضعیت حاد بوده و به علت تعدد اختلالات و صدمات جسمی نیازمند مراقبت‌های متعددی ازجمله نیاز به پانسمان‌های متعدد، سونداژ، گاواژ دارو و غذا و مایعات، رگ‌گیری و تزریق سرم و آمپول، مراقبت‌های مربوط به تنفس با دستگاه ونتیلاتور، ساکشن، کنترل درجۀ حرارت بدن و ضربان قلب و فشارخون و… هستند، در کنار این موضوع که حضور همراه بیمار در بخش‌های ویژه ممنوع بوده و بار مراقبت از بیمار تماماً به عهدۀ کارکنان است، و بدین‌صورت مشکل کمبود کارکنان بیشتر رخ می‌نماید.

در چنین شرایطی، کارکنان در هر شیفت کاری، برای رسیدگی به تمام بیماران، به‌ناچار تنها قادر خواهند بود نیازهای عمده و ضروری بیماران را مرتفع سازند، و این نیازهای عمده عموماً شامل آن دسته از نیازهای جسمی می‌شوند که جنبۀ حیاتی دارند، درحالی‌که یک بیمار نیازهای جسمی متعدد دیگری نیز دارد که در بخش‌های عمومی توسط همراهیان بیمار تأمین می‌شوند.

نیازهای روحی بیمار نیز نیاز به توجه ویژه دارد، خصوصاً آنکه بیمار در بخش مراقبت‌های ویژه، اگر هوشیار باشد، به دلیل شرایط حاد خود و ممنوعیت حضور اعضای خانواده، از لحاظ روحی آسیب‌پذیرتر است. 

مسئلۀ کمبود کارکنان گاه تا جایی پیش می‌رود که حتی می‌توان گفت شماری از مرگ‌ومیرهایی که در آی­‌سی‌­یو رخ می‌دهند و یا صدمات ثانویه‌ای که به بیماران وارد می‌شود به این خاطر است که کارکنان به‌ دلیل مشغله، به‌موقع متوجه مشکلی که برای بیمار پیش آمده است نمی‌شوند.

به‌عنوان‌مثال، درمورد خود من، که به دلیل فلج کامل 4 اندام، به‌جز پلک زدن قادر به هیچ حرکتی نبودم و از طرفی به دلیل تنفس با ونتیلاتور، توانایی تکلم را نیز از دست‌ داده بودم، بحران‌هایی را تجربه کردم و صدمات ثانویه‌ای را متحمل شدم که دلیل آن‌ها عدم متوجه شدن به­‌موقع کارکنان و عدم توانایی من در متوجه ساختن آن‌ها بوده است.

من بارها مرگ را تجربه کردم، اما نه به دلیل شرایط حاد و بحرانی خود، بلکه به دلیل جدا شدن خودبه­‌خود شلنگ دستگاه تنفسی از لولۀ اینتوبه و یا لولۀ تراکستومی‌ام! به این صورت که شلنگ دستگاه به دلیل شُل بودن، گاه‌به‌گاه از لوله تنفسی‌ام جدا می‌شد و تا زمانی که کارکنان متوجه بشوند یا فرصت کنند پیگیر صدای آلارم دستگاه بشوند، من پس از تجربۀ وحشتی وصف‌ناپذیر به دلیل آگاهی از مرگ قریب‌الوقوع خود در غربت و تنهایی آی­‌سی‌­یو، به اغما رفته و پس از عملیات سنگین احیا که حتی یک‌بار منجر به شکستگی یکی از دنده‌هایم شد، به زندگی بازمی­‌گشتم. “خفه شدن‌های متعدد” تجربه‌ای نبود که من باید بارها با آن مواجه می‌شدم، اگر یک همراه هوشیار در کنار من می‌بود که به‌محض جدا شدن شلنگ دستگاه و شنیدن آلارم آن، بلافاصله شلنگ را متصل می‌کرد.

زمانی که دردهای نوروپاتیک، به‌عنوان یکی از عوارض آسیب نخاعی، به‌صورت سوزشی شدید و غیرقابل‌تحمل در سراسر بدن من آغاز شد، درحالی‌که در آن زمان اینتوبه نبوده و تراکستومی‌ شده بودم و در نتیجه با حرکات لب می‌توانستم منظورم را به‌سختی برسانم، کارکنان بخش تا ساعت‌ها نتوانستند از مفهوم حرکات مبهم لب‌های من سر دربیاورند و علت گریه‌ها و بی‌قراری‌های مداوم مرا بفهمند. این در حالی بود که مادرم، در ملاقات­‌های حضوری کوتاهی که با من در آی­‌سی‌­یو داشت، توانسته بود به درک خوبی از حرکات لب‌های من برسد و خواسته‌هایم را از حرکات بی‌صدای لب‌هایم، نوع گریه کردن و حالت بی‌قراری‌هایم دریابد. اگر یک چنین همراهی در کنار من می‌بود، به‌جای ساعت‌ها رنج بردن، پس از دقایقی اندک، مشکل من مشخص‌ شده و برای تسکین آن اقدام می‌شد.

یکی از معضلات بزرگ من در آی­‌سی‌­یو مسئلۀ گرما، سرما، تشنگی، و حتی خارش نوک بینی بود!… این موارد در جای خود می‌توانند مسائل عذاب‌آوری باشند که اگر من همدم و همراهی می‌داشتم، این ابتدایی‌ترین نیازهای انسانی برایم به خاطرات دردناکی تبدیل نمی‌شدند…

من به‌واسطۀ بیماری خود که به‌طور فراگیر اغلب ارگان‌های بدن، ازجمله قلب، ریه و مجاری تنفسی، کلیه و مجاری ادراری، اعصاب محیطی و سیستم اتونوم، عضلات و تاندون­‌ها و استخوان‌ها و مفاصل، سیستم گوارش و دفع، پوست، و غیره و غیره را درگیر می‌کند، به اطلاعات وسیعی -در محدودۀ تأثیر عوارض آسیب نخاعی بر این ارگان‌ها- دست یافته‌ام، و نیز از طریق به‌اشتراک‌گذاری تجربیاتم با سایر افراد، با بیماران و خانواده‌های بسیاری در تماس هستم و بدین طریق دریافته‌ام که خانواده‌هایی که بیمارانشان در آی­‌سی‌­یو بستری هستند، نگرانی‌های مشترکی درمورد مراقبت از بیمار و کیفیت رسیدگی به او در این بخش دارند. این نگرانی‌های مشترک، اغلب در رابطه با مراقبت‌های تخصصی نیست، بلکه مرتبط است با رسیدگی به نیازهای روحی و جسمانی بیمار که حضور یک همدم و همراه می‌تواند آن‌ها را تا حد زیادی مرتفع سازد.

از زبان این خانواده‌ها بسیار شنیده‌ام که از پشت پنجرۀ آی­‌سی‌­یو شاهد بوده‌اند که بیمارشان ساعت‌ها طلب آب می‌کرده، که بی‌قرار بوده و می‌گریسته، اما دستی یاری‌رسان به رفع تشنگی او نپرداخته، یا حضور آرامش­‌بخشی به تسکین او نشتافته است… دیده‌اند که کیسۀ سوند ادراری بیمار لبالب پر شده و در آستانۀ ترکیدن بوده است، که بدن بیمار از شدت لرز مرتعش بوده، که بیمار…

مثال‌های مستند فوق، نمونه‌­هایی هستند از مسائلی که شمار قابل‌توجهی از بیماران بستری در بخش مراقبت‌های ویژه، به دلیل عدم رسیدگی و نبود فرد مراقبی که در رفع نیازهای غیرتخصصی بیمار، جای خالی ضیق وقت کارکنان را پر کند، همواره با آن مواجه هستند.

اما علاوه‌بر نیازهای جسمی، بیمار بستری در آی­‌سی‌­یو شرایط روحی بغرنجی نیز دارد. یک بیمار، نیازمند حمایت روحی و تسکین عاطفی است و این نیاز تنها می‌تواند از سوی خانواده به شکل مؤثری تأمین شود و مطمئناً ملاقات­‌های چنددقیقه‌ای، تأثیری جز افزایش دلتنگی نخواهد داشت. در موقعیت روحی آسیب‌پذیر بیمار، عدم حضور خانواده ممکن است این گمان را برای بیمار به وجود بیاورد که از سوی خانواده رها شده است.  

از طرفی، اغلب بیماران آی­‌سی‌­یو در وضعیت حاد جسمانی قرار دارند، تا حدی که شاید مرگ را به خود نزدیک ببینند و تنهایی و دوری از عزیزان نیز بر این خوف می‌افزاید. حتی اگر بیمار در اغما بوده یا سطح هوشیاری پایینی داشته باشد، از لحاظ اخلاقی و انسانی روا نیست که یک فرد در تنهایی، در جمعی غریب، و به‌دور از عزیزان خود بمیرد و همچنین روا نیست که خانواده‌ها از فرصت همراهی و بدرقه عزیزان خود در سفر ابدی محروم شوند. هرگاه تشخیص بر این است که به‌احتمال قریب‌به‌یقین یک بیمار در مرحلۀ پایانی زندگی (End-Stage) قرار دارد، شاید حضور فردی از افراد خانواده بر بالین، دست‌کم سبب تسکین خانواده باشد.

من از خانواده‌های بیماران بسیار شنیده‌ام که حسرت دیدار آخر را می‌خورند؛ می‌نالند که عزیزشان در تنهایی رفت؛ نگرانند که عزیزشان با این گمان رفته باشد که خانواده او را رها کرده است… فردی می‌گفت: «دیدم که همسرم چند ساعتی پیش از مرگ تقاضای آب می‌کرد. هرچه گفتم شوهرم تشنه است، گفتند کمک­‌بهیار سرش شلوغ است، بعداً می‌رود،» آن زن می‌گفت: «نفهمیدم آیا شوهرم تشنه‌لب رفت؟!»

دیگری می‌گفت: «مادرم التماس می‌کرد که مرا ببرید خانه. تنهایم نگذارید.» آن پسر جوان می‌گفت: «دو روز آخر به‌خاطر نظافت کلی بخش، همان ملاقات کوتاه هرروزه هم ممنوع شد. مادرم حتماً فکر می‌کرد رهایش کرده‌ایم. مادرم با دلخوری مرد. مادرم دم رفتن از من راضی نبود.»

البته باید پذیرفت که حضور اطرافیان بر بالین بیمار، سبب اختلال در مراقبت‌های فوری مثل احیا می‌شود و مطمئناً احیای بیمار در مقابل چشم فردی از افراد خانواده، تجربه‌ای ناخوشایند و گاه آسیب‌زننده خواهد بود.

دخالت‌های خانواده در مراقبت‌های تخصصی، یا نگرانی‌ بی‌جای آن‌ها نسبت به برخی اعمال تخصصی که ناشی است از عدم آگاهی آن‌ها، و در نتیجه موجب اختلال در کار کارکنان و تنش میان خانواده و کارکنان می‌شود نیز ازجمله مسائلی است که از تمایل کارکنان نسبت به مشارکت خانواده در امر مراقبت از بیمار می‌کاهد.  

همچنین، مسئلۀ انتقال عفونت‌ها نیز یکی از نگرانی‌های جدی در این رابطه است. بااین‌حال، باید پذیرفت که بسیاری از عفونت‌های عمده‌ای که اغلب بیماران در بخش مراقبت‌های ویژه به آن مبتلا می‌شوند، در نتیجه عدم مراقبت کافی از بیمار حاصل می‌شوند؛ خصوصاً عفونت‌های دستگاه ادراری. من چه درمورد خود و چه درمورد سایر بیماران شاهد بوده‌ام که علی‌رغم حداقل سه مرتبه تعویض ملحفه و نظافت بیماران در روز، این نظافت به‌صورت اصولی انجام نمی‌شود. بدن آغشته به ادرار و مدفوع بیمار غالباً تنها با تکه‌ای پارچه -که گاه از داخل سبد جمع‌آوری ملحفه‌های کثیف بیماران برداشته می‌شود- یا تکه‌ای پنبه و در ایده‌­آل‌ترین حالت با یک دستمال مرطوب تمیز می‌شود. خشک‌ کردن ادرار از روی بدن یا پاک کردن مدفوع بدون شست‌وشو، در مدت چند روز می‌تواند سبب انتقال عفونت به دستگاه ادراری شود. عدم نظافت صحیح بیماران علاوه‌بر عفونت‌های ادراری، سبب مشکلات پوستی نیز می‌شود و احتمال ایجاد زخم‌های پوستی و عفونی شدن این زخم‌ها را افزایش می‌دهد.

احتمال ایجاد زخم‌های فشاری نیز که عموماً بیماران بستری در آی­‌سی‌­یو به دلیل عدم تحرک کافی یا بی‌حرکتی مطلق بسیار مستعد آن هستند، به دلیل عدم جابه‌جایی کافی بیمار توسط کارکنان افزایش می‌یابد و این مسئله در کنار عدم نظافت صحیح، بیمار را در مواجهه با خطر عفونت‌های حاد قرار می‌دهد.

این عفونت‌ها و زخم‌های عفونی، صدمات ثانویه‌ای هستند که سبب افزایش طول درمان و پیچیدگی آن می‌شوند و گاه مسیر بیماری را بالکل تغییر می‌دهند، درحالی‌که این عوارض با مراقبت صحیح و کافی تا حد زیادی قابل‌پیشگیری بوده یا دست‌کم تعدیل می‌شوند، و این مهم حاصل نخواهد شد مگر با مشارکت خانواده در امور غیرتخصصی مراقبت از بیمار.

یکی دیگر از مزایای مهم این مشارکت، تسهیل مسئله آموزش بیمار و خانواده است، بدین‌صورت که فرد مشارکت‌کننده (از میان اعضای خانواده) در مراقبت از بیمار، بسیاری از مسائل را که بایستی در زمان ترخیص، برای ادامۀ مراقبت از بیمار در منزل آموزش ببیند، با حضور در آی­‌سی‌­یو به‌تدریج و به شکل مؤثرتری می‌آموزد. همچنین اغلب خانواده‌ها نسبت به توانایی خود در مراقبت از بیمار در منزل بیم دارند، درصورتی‌که با این شیوه به‌تدریج با شرایط بیمار و امور مراقبتی او آشنا شده، نگرانی‌شان نسبت به این موضوع کم می شود و اعتمادبه‌نفس و توانایی و مهارتشان افزایش می‌یابد.

باوجود تمام چالش‌هایی که مشارکت خانواده در امر مراقبت از بیمار در بخش مراقبت‌های ویژه به همراه دارد -خصوصاً آنکه ویژگی‌های فرهنگی جامعۀ ما شاید این امر را چالش‌­پذیرتر از جوامعی کند که فرهنگ مشارکت در آن‌ها جاافتاده است و در یک رابطۀ مشارکتی هر عضو نقش و جایگاه خود را می‌پذیرد و از آن عدول نکرده و در نقش و وظیفۀ دیگری اختلال ایجاد نمی‌کند- می‌بینیم که مشارکت خانواده در امور غیرتخصصی و نیمه­‌تخصصی مراقبت از بیمار، می‌تواند تا حد زیادی بر کیفیت مراقبت هم در محیط درمانی و هم در منزل بیفزاید.

کاستی‌های مراقبتی و پیامدهای جدی آن (شامل صدمات ثانویه به بیمار، افزایش طول مدت درمان، ضررهای اقتصادی برای خانواده و جامعه، هدر رفتن منابع، نارضایتی بیماران و خانواده‌ها و تنش میان آن‌ها و کارکنان درمانی، و…) و همچنین مزایای مشارکت خانواده در رفع این کاستی‌ها و پیامدها به‌هیچ‌عنوان قابل‌چشم‌پوشی نیست و این ضرورت در سایۀ چالش‌هایی که ممکن است در این امر وجود داشته باشد، کمرنگ شده یا در میان ضرورت‌های به‌ظاهر عمده‌تری به حاشیه رانده شده است. به عبارتی، شاید از دید مدیران و برنامه‌ریزان بخش سلامت آنچه در اولویت قرار داشته باشد، توجه به جنبه‌های تخصصی مراقبت از بیمار و ارتقاء کمی‌­وکیفی تجهیزات و منابع بوده و سعی داشته باشند با تقویت این بخش‌ها، بر کیفیت خدمات بیفزایند تا رضایت بیماران و خانواده‌ها تأمین شود، بدین‌صورت توجه به تأمین زیرساخت‌ها و امکانات محیطی لازم برای تحقق این مشارکت و برنامه‌ریزی و زمینه‌سازی فرهنگی (از طریق آموزش کارکنان و خانواده‌ها) برای هر چه مؤثرتر شدن این مشارکت و کاهش چالش‌های آن، در درجه دوم اهمیت قرار می‌گیرد. اما شاید سرمایه‌گذاری برای هموارسازی مسیر مشارکت خانواده در امر مراقبت از بیمار، به‌مثابۀ میانبُری باشد که راه پرفرازونشیب درمان را کوتاه‌تر کرده و تن رنجور بیماران را سریع‌تر به منزلگه شفا برساند…

---

[1] با وجودی که میزان مشغلۀ کارکنان، تراکم بیماران، و حجم مراجعه به بیمارستان‌ها و مراکز درمانی دولتی به میزان قابل‌توجهی بیشتر از بیمارستان‌ها و مراکز خصوصی است و درعین‌حال امکانات در مراکز دولتی محدودتر بوده و کیفیت تجهیزات پایین‌تر است، مشاهدات و تجربیات من بر این بوده است که رسیدگی به بیمار، همدلی با خانواده‌، تعهد کاری و تخصص حرفه‌ای در میان کارکنان مراکز دولتی در هر سطح و مسئولیتی، به‌مراتب بیش­تر از مراکز خصوصی است!